《星島日報》一家之言 2010年12月8日
張超雄 正言匯社社長／香港理工大學應用社會科學系講師
二十五歲，正值陽光燦爛少年時。但患上罕有遺傳病龐貝氏症的賴凱詠，肺功能僅餘百分之三，坐在輪椅上的他，繫著呼吸機，與罹患同病的二十歲弟弟賴家衛正面對死亡的挑戰。多年來，他們堅持對未來的盼望，拒絕自我放逐，結果哥哥得以優秀的成績考入嶺大，而弟弟現在也是城大的副學士生。終於，新的救命藥面世了，費用卻是天文數字。當命運再無法操控於自己的手，如今兩兄弟只有默默等待醫管局專家小組今天開會，作出是否免費供藥的決定。
傳媒周六報導賴家兄弟努力求生的故事，感動了不少人。賴媽媽懇求可憐天下父母心，含淚說下輩子也會報答社會恩情；弟弟面對命途岔路，則淡然控訴不明為何有些人有權決定另些人的生與死。
到了二十一世紀，有藥無錢醫竟仍是罕有病友的夢魘，作為這個社會的一員，我們應該感到羞恥。賴家衛說的是所有擁有批判思考的人應當提出的疑問。其實，全港罕有病友總計可能只有幾十人，政府要與瀕死的病友計算成本效益，對他們用藥設下關卡，與縱容制度殺人沒有兩樣。
在香港，罕有病人為求續命，逼得放下身段哀求恩賜，但世界其他地方的病友可會同樣？筆者上周應衛生署醫學遺傳服務中心林德深醫生邀請，參與一個國際研討會，主題正好是探討各地如何結連罕有病者及其家屬。
原籍瑞士但居港逾廿年的Christina Hellmann分享經驗，令人印象難忘。八年前，她的兒子十歲，就在歡度聖誕那一天，兒子突然頭痛難當，視力模糊，於是急急求醫。日子逝去，病徵持續，卻始終找不出病因。直至新年假期，她帶著兒子回到瑞士，終被診斷為一種罕有遺傳病。然後回到香港，遍尋專家不獲，期間兒子經歷中風，最後才找到日本教授協助。她分享說，在兒子求診過程中，需要飛往世界各地進行不同檢查和治療，但政府既無資助，也無為罕有病建立註冊制度，前人的治療經驗無法累積，病友無不感到徬徨。她慶幸自己是富裕一群，私人保險涵蓋了大部分醫療費用。
三年前，兒子過身了，她以家族名義成立了基金Hellmann’s Foundation幫助其他病友，讓她對兒子的愛可以遺傳下去。一位窮媽媽是該基金受惠者，她的一名孩子患有黏多醣症。年前她身患嚴重眼疾，無法照顧孩子，求助於該基金後才得以進行手術。她說，有病的人竟要仰賴基金才能得以維生，這是香港的悲哀。
回想十多年前，台灣的醫療制度比香港不知落後多少，然而發展至今已擁有相當水平。研討會上，本身是台北大學教授的台灣罕見疾病基金會執行長曾敏傑分享經驗。從前台灣與香港一樣，對罕有病友沒甚保障，但七年前台灣政府立法將有關藥物納入醫療系統，又開始向病人組織提供資助。衛生部門更建立了註冊制度，不單跟進病友用藥情況和提供支援，更有為家屬提供遺傳學的諮詢服務。十年前，台灣的民間爭取運動與香港同期起步，但如今台灣發展一日千里，香港卻幾乎原地踏步。
除了台灣，日本和韓國早將罕有病納入公共醫保範圍，即使澳門對兒童患者也有立法保障；澳洲和荷蘭的發展則更進一步，除了提供病友所需，政府更致力建立平台，讓國際經驗互相借鏡。反觀富裕的香港，政府直至今年才將有關藥物納入資助，此前病友無間斷的經年爭取，換來的是一次又一次失望。
已逝去的生命，我們無法挽回；但至少，在我們眼前的還有這些年青寶貴的生命亟待拯救。期望終有一天，我們政府展現的不再是制度的冷漠，而是社會對少數不幸者最基本的人道關懷。
但願賴家兄弟及賴媽媽的哀求最終能獲當局正面回應。