立即捐款

殘疾人士參與冰桶挑戰 盼公眾關注殘疾人士需要

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香港肌健協會主席劉偉明、工黨立法會議員張超雄、張國柱、街工區議員黃潤達將聯同一眾殘疾朋友,於8月23日中午12時齊集添馬公園一同進行「冰桶挑戰」。是次行動目的旨在引起大眾對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,亦稱「漸凍人症」)患者之注意外,亦希望引起公眾關於整體社會政策對殘疾人士支援不足的關注。

肌萎縮性側索硬化症(ALS)目前並沒有有效的治療方法,患者將面對全身肌肉萎縮,由指頭漫延全身,直至肺腑、喉嚨及舌頭都癱瘓。不能動、不能說、不能吃,連呼吸都需依賴儀器,神智和感覺卻保持清晰。但因為肌萎縮性側索硬化症(ALS)屬於罕有病的一種,過往大眾並未對此病有深入認識。

近日「冰桶挑戰」在社會上引起極大迴響,令大眾開始認識這個疾病。參加者需要讓一個注滿冰塊及水的水桶倒在自己頭上,參加者完成挑戰後,可點名其餘三人進行挑戰,被提名者需於24小時內回應,並可選擇接受相同挑戰、或是捐款100美元給相關慈善團體作為代替,或是兩者都做。不少市民、藝人、甚至政府官員亦有回應相關活動而捐款至相關的服務機構。其中,行政長官梁振英先生亦表示捐款港幣一萬元予香港肌健協會。香港肌健協會主席劉偉明回應表示,感謝社會各界人士的捐款及關注,但也鼓勵大眾關心ALS以外整體殘疾人士的需要,並希望公眾能將這個活動帶給大家的開心變成關心,再將關心轉化為關愛的政策,讓殘疾人士可以得到持續的支援。

共同參與「冰桶挑戰」的立法會議員張超雄、張國柱及區議員黃潤達均表示,現時肌萎及嚴重殘疾人士所需要的長期護理服務及財政支援嚴重不足,並非單靠一次性的捐款便能夠解決的,政府有不可推卸的責任去制定合理的社會政策,惟一群嚴重殘疾人士的病人組織,過去多年不斷增取合適的服務和社會政策。但不少殘疾人士等不及爭取成果已經離世。而近日,曾經成功爭取的關愛基金特別護理津貼竟被取消,可見政策不進反退,實在是令人失望。期望一眾政府官員不要單以完成冰桶挑戰便以為對殘疾人士「找左數」,真正的「找數」必須是落實推行切合殘疾人士需要的長期護理政策。

香港肌健協會
殘疾人士監察特首施政大聯盟
2014年8月23日

殘疾人士監察特首施政大聯盟由多個不同殘疾纇別的殘疾人士自助組織組成,關注整體殘疾人士政策及福祉。