生活

人人都有殘疾——《殘疾資歷:香港精神障礙者文集》

廣告
人人都有殘疾——《殘疾資歷:香港精神障礙者文集》

廣告

(獨媒特約報導)「正常人與殘疾人對立是一個幻覺,就像『2017一定要得』是幻覺一樣!」《殘疾資歷:香港精神障礙者文集》主編兼作者張馨儀笑說。「殘疾資歷」是張馨儀提出的新概念,書中結集精神障礙者與「正常人」書寫自己的「殘疾」故事,每個人其實在「精障者」標籤以外都有更豐富的身份,例如患強迫症的前記者、曾入住高街精神病院的老人、兒子患抑鬱症的媽媽,也有與精障者相處的教師、社工加入討論,戳破「精神病」的幻覺——抑鬱、燥狂、精神分裂等「病」,本來不過是人人也有機會經歷的痛苦狀態。

重新定義殘疾

社會普遍對殘疾者的理解,不是「好慘」,就是「勵志故事」,傳媒總愛描述殘疾者如何努力融入主流,「正常人做到我哋都做到」,但這種敍述並不是真正的平等,「在人們眼中,就是不要歧視精神病人,他們好慘,這都是用『正常人』的眼光,叫大家不要歧視『異類人』」,「當你將自己變成一個『正常人』,融入主流社會,其實都解決不了歧視的問題,只是在認同『正常人』歧視的原因」。

要打破負面標籤,便需要重新想象「殘疾」,張馨儀提出了「殘疾資歷」。「殘疾經驗是一個資源,可以推動社會變革,而不是需要正常人認可、要好好康復才有價值。」張馨儀問,為甚麼只有在哪間學院畢業、拿過甚麼證書,才是可以寫上履歷表的「資歷」?為何殘疾一定是缺陷?不同殘疾可以轉化成一種能力、一個條件,例如更熟悉無障礙設施、更明瞭他人的痛苦與需要。她認為,正面承認以「殘疾」身份活著的經驗,才可消弭歧視。

正視殘疾,也是解放、尋回自我。在撰書的過程,她曾跟朋友爭論應否在書中公開自己的姓名,她堅拒再躲藏,「以前很受壓、覺得不能公開自己的經驗,令我失去了過去,不能說自己的歷史,慢慢就覺得自己真的是一個工具,變成面目糢糊的人。就算我能做到『正常人』,我不能用我過去的經驗去生存。」

張馨儀再解釋,書中討論的「殘疾」,不是醫學定義上的殘疾,不一定是聾、盲、肢障、精障,而是一種生存狀態。每個人都獨一無二,總會有不符合主流「正常」標準的地方,在新書發佈會上,嶺南大學文化研究系副教授許寶強分享小時候被同學取笑他的哨牙,浸會大學社會工作系講師邵家臻在書中坦承人生中的缺陷,所以張馨儀強調「每個人都有殘疾經驗,每個人都有資格寫一份殘疾資歷。」而愈寫下去,「正常」與「殘疾」的界線便愈益糢糊。

batch_IMG_2453
上月舉行第一場新書發佈會,張馨儀(中)與嶺南大學文化研究系副教授許寶強(右一),及其中一位作者劉頡偉對談。

被「疾病化」的痛苦

但現代社會單純用醫學角度區分精障者與「正常人」,張馨儀批評是濫用精神醫學,「醫療模式只是社會上其中一種選擇,不可以成為道德宣判者。」她指,香港社會信奉專業,精神科已經成了一種權力,除此以外的選擇,包括其他治療方式,永遠被邊緣、不被認可,更抽空社會脈絡,「本來這些精神困擾的狀態有很多個人、社會因素,但一開始接受治療,醫生的判決都是調教藥物、接受更多康復服務,沒有嘗試梳理(精障者的)社會處境,究竟是怎樣的背景令他有精神困擾?」

張馨儀舉教育界為例,學生一旦被界定為過度活躍或精神障礙,校方就會「將個波交俾醫生」,用藥物介入「控制」病情,從此學生就被標籤為病人,他的成長便被框在這個診斷之內。就像書中提及,2010年在校內跳樓自殺的中四生黃凌鋒,事發前有一天他走上天台,問老師「一粒石仔會否在3秒鐘內落到地下?」,便嚇得學校立即把他送進精神病院,認定這是自殺的徵兆。然而,那條問題可能不過是一個物理學問題。

張馨儀指,一旦接受自己「病」,開始接受醫生意見改變生活狀態,自主性就在醫患權力關係中失去。而困在醫學框架中,更令人漸漸不能檢視自己真實的身心狀態。張馨儀認為,其實「精神病是痛苦疾病化的結果」,人經歷到痛苦,心靈與身體作出反應,這些痛苦經驗經過醫學診斷,才被標籤成精神病。於是她在書中提出「去疾病化」,嘗試跳出醫學框架去梳理殘疾者面對的困境。

「究竟我不用藥,是怎樣的一個人?」

作為精障者,張馨儀對以上問題有深刻體會,亦親身實踐了「去疾病化」。她曾被診斷患有精神分裂,會產生幻覺,覺得身邊的人在罵她;她停止服藥至今已10年。

16歲那年她在學校演講,第一次公開承認自己有精神病,但當時還在服藥的她,其實未有足夠心理準備去踏出這一步,抵受不了壓力,「病情」又復發。她於是開始思考,為甚麼服藥都仍然會復發,仍然感到痛苦,「食唔食都係咁」,「我是否一定要吃藥?是否一定要睇(醫生)成世?」

到了20歲,一位原本與她關係密切的中學老師,指感到太大壓力,與她斷絕來往。覺得被拋棄的張馨儀萌生自殺念頭,向醫生求助,卻又是被要求服藥。「究竟我不用藥的話,我是怎樣的一個人?」她開始明白藥物根本不能幫她處理問題,出現幻覺是因為有些事情她不敢面對,包括羞恥感、不能接納自己,「幻覺其實是逼我去清醒,逼我去面對我不接納的地方」。於是她開始自行減藥,最後完全不服藥。

「醫學語言令我不自由,別人如何看我,很受這個標籤影響,我沒有一個真正認識自己的途徑。我13歲就開始看精神科,整個少年期根本都不能認識自己,每次不開心、有壓力,就俾粒藥我食。」服藥也令她的身體不自由,藥物的副作用破壞她的身體機能。反而戒藥以來,她愈來愈感到有力量,「再不是附屬於醫生診斷下的一個人」。

11027516_412290308951389_1160592829265889969_n
殘疾資歷:香港精神障礙者文集Facebook page圖片)

政策思維落後

書中除了關注個人思維的解放,也點出政策的落後、忽視個體需要。香港的殘疾政策千瘡百孔,殘疾津貼不足、就業困難、社區支援不足、無障礙設施落後等等,數也數不完。問張馨儀覺得最關鍵的政策缺陷是甚麼?她指出,每當問題牽涉精神健康,就等於醫療政策,這種政策思維便是最大問題。

她舉例,2010年發生葵盛東邨精神病人斬人案,社會開始討論實施「社區治療令」,強制精神病人於出院後接受社區治療。張馨儀指,首先香港的社區治療根本不健全,難以實行,更重要的是不應針對精神病人,「要處理的是暴力產生的問題,而不是精神病人控制病情的問題」,「精神病人=暴力=強制治療」的邏輯,只會帶來更多污名與歧視。

張馨儀又希望研究將「預設醫療指示」應用於精神科治療,讓精障者在清醒時預先選擇接受甚麼治療,或表明拒絕接受精神科治療,防止強制治療,減少濫用。

出版困難

但張馨儀提出的概念挑戰社會規範,令此書於出版過程中也遇上不少困難。《殘疾資歷》其實早於2012年1月開始籌備,原本是一個精神服康自助組織的計劃,最初概念近似自助手冊,但2年後該組織突然決定放棄,稱書本不符合其理念,至今未向張馨儀交代清楚原因。於是她改編成文集,交給獨立出版社dirty press出版,終於2015年面世。

尋找有相同理念的受訪者和作者更為困難,有人想匿名,有人原本答應了,但最後因怕被老闆知道而拒絕,張馨儀要花不少時間與他們溝通。而她每一次解釋概念,總會遇到認為她是反對精神科的人,因為病人認為自己的痛苦是病徵,對他們說精神障礙不一定是病,容易令他們感到自己的痛苦被否定,很難接受。張馨儀說,這現象正反映了精神醫學的壟斷,「好像沒有醫學語言,就很難描述自己」。

可幸的是出版後,反應比預期中理想,收到不少訂購,也有很多人表示支持此書的概念,張馨儀直言是意料之外,更陸續收到不同人寫的殘疾資歷,期望有更多「正常人」寫下殘疾資歷,共同打破虛假對立。

另看:
戒藥十年之後:疾病化與去疾病化之間的縫隙〉— 張馨儀

廣告