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【工黨 X 融樂會創辦人王惠芬】抑鬱症纏身 王惠芬︰我想過離婚,想過自殺

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【工黨 X 融樂會創辦人王惠芬】抑鬱症纏身  王惠芬︰我想過離婚,想過自殺

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訪問在某個黃雨天進行,關注少數族裔的非謀利機構融樂會創辦人王惠芬(Fermi),家中雖沒開冷氣,室內亦見清涼。甫走進房子,Fermi就說︰「我成身汗,沖個涼先!一分鐘!你哋自己斟水飲啦!」

五分鐘後,Fermi從浴室走出來,連聲說不好意思。「主要係因為癌症,2013年切咗子宮,女性荷爾蒙打到亂晒,令我更年期早咗到,我係最強烈嘅潮熱,一個鐘幾次潮熱,出汗出到濕晒,如果出街冇帶毛巾就好大鑊。同埋夜晚會去小便,去7至8次,所以係瞓得唔好。中醫話要做中藥幾個月至幾年不等,先會紓緩。」

關心社會是Fermi的日常。她深信沒有民主選舉,民生政策也不會得到改善。

關心社會是Fermi的日常。她深信沒有民主選舉,民生政策也不會得到改善

46歲的Fermi,有過度活躍症,熱衷於社福和時政議題,活躍於不少民間團體,甚至成為和平佔中的核心義工。被公認為大笑姑婆的她,2013年患上子宮癌,動完切除手術後決定離開擔任總幹事十三年的融樂會,正式交棒予新一代。但真正的考驗,是雨傘運動後,她患上抑鬱,2015年3月開始看私家精神科醫生。這名大笑姑婆,開始愁眉不展。

「估唔到佔中好投入,之後有失落感。之前唔知係抑鬱,以為係失眠,一係瞓兩日兩夜,一係兩、三日都瞓唔到。睇醫生發現係抑鬱,鬱結好多係同社會有關。」禍不單行,2016年初她發現患上乳癌,要用標靶藥,一針1.8萬元,整個療程一年半內打18針,共32.4萬,還未算上診金和身體檢查等各項費用。

「因為食標靶藥太貴,我冇再睇私家精神科,轉睇政府醫生。我食開嗰隻抗抑鬱藥,私家醫生用正廠藥係有效,但政府用副廠嘅藥,平啲但冇效;另外係食緊嘅抗癌荷爾蒙藥,都會引發抑鬱。我當時唔知,食咗十個月,自己有莫名嘅傷感,會無端端流眼淚,會想自殺,如果屋企有露台,我諗我跳咗落去死咗!」Fermi憶述時反而大笑起來。

那十個月的Fermi,最初沒意識到自己的抑鬱日漸加重,還有意無意不想承認自己是一個病人,家人慘變成Fermi的出氣袋,「我老公啲鞋一直亂放,唔會擺喺鞋櫃。但我唔知點解覺得好忟,會話『搞錯呀!你可唔可能擺好啲呀!我唔係成世都可以幫你執鞋!』後來佢問我係咪唔妥,食咗藥未,我就更加嬲,『你咩意思呀!係咪話我痴線呀!』佢就避我,出去散步。」最誇張之時,她竟想到要離婚,「我先生會覺得我好白痴,但佢都會覺得hurt,好彩佢有足夠嘅理性。」

Fermi丈夫對太太寵愛有加,更陪伴她剃光頭,力捧太太接受化療。

Fermi丈夫對太太寵愛有加,更陪伴她剃光頭,力撐太太接受化療

事實上,Fermi老公一直包容。Fermi做化療,老公跟她一起剃光頭以表支持;她嘔吐,老公不斷替她抹身又抹地;二人本來有五十萬積蓄,現都花光了,為Fermi治病。Fermi說著,更透露老公對她疼錫的程度,以「廿四孝老公」也不足以形容。話說07年1月他倆結婚,但Fermi竟忘記自己的大婚日子,還答應到一間中學做講者,到Fermi發現自己擺了大烏龍,唯有硬著頭皮跟學校說要延期,校長表示驚訝,但老公也沒怪責一句。

家人對她呵護備至,只欠Fermi振作起來。她做完切除乳癌細胞手術後,想去跑步,但原來痛到跑不了,「意志力原來唔可以戰勝係身體上嘅限制,電視劇集啲人受咗傷仲跑到,原來係唔得架!」

既然跑不了,Fermi也想好好利用時間,想重新投入勞動市場,但只要那份隱藏的抑鬱稍稍發作,她就會質疑自己的價值,「基本上我就係死淨把口,我冇其他能力,我有ADHD(專注力失調及過度活躍症),又有輕度讀寫困難,我中英文都唔好,好怕寫嘢。我已經冇呢啲技能,融樂會我又已經唔做,今時今日嘅社工,要識寫嘢、識搵錢、識寫計劃書、識英文,我覺得我連面試都過唔到。其他工我又冇能力,諗住揸的士,我又係路痴。」

Fermi家中的大肥貓不怕人,也懂得向Fermi撒嬌。

Fermi家中的大肥貓不怕人,也懂得向Fermi撒嬌

人患上抑鬱,不能單靠意志來克服。「抑鬱最恐怖係,你根本唔知點解會咁。」Fermi坦言,以往一直覺得自己頗能幹,發病後會把自己和他人做不到的事放到最大,「但唔係我特登架!我平時唔會失約,但我開始失約,係我成世人都唔會發生嘅事,於是更加怪自己,就更負面,更加覺得活著係冇意思。你又會轉牛角尖,點解人哋冇抑鬱但自己有?即係自己不濟囉!」

這樣既想自殺、又想離婚的生活過了十個月,Fermi當時仍不察覺抑鬱嚴重,直至今年2月她要為自己的自傳新書寫一篇序,但寫了兩個月,也開不了筆,連為她寫書的作者也生氣,她才驚覺抑鬱症已影響生活每個細節,遂開始找朋友傾訴,「我呻我寫唔到序,朋友話我係搵藉口攞嚟講。」另一朋友,則指Fermi「太得閒」,只要返工就不會有情緒問題。

事實上,沒有幾多人真正懂得與抑鬱症病人相處,Fermi坦言未患病之前,也是不懂抑鬱症的一份子。「有個大學社工同學有抑鬱症,睇咗十幾年精神科,但實習太大壓力,佢病發時,每日都打俾我,半夜三更,三、四點,嗰時我真係有個睇法,『你準時食藥啦』、『你樂觀啲啦』。後來佢過唔到實習,跳樓自殺。原來就算抑鬱食藥控制得好,當佢down時,叫加油呀、樂觀啲呀,都真係會hurt。」

過往在民間遊行和集會中,亦不乏Fermi的身影。

過往在民間遊行和集會中,亦不乏Fermi的身影

有段時間,Fermi忽然消失於社交媒體,讓不少朋友擔心她的情緒狀態,甚至擔心她做傻事,但原來只是朋友狠心的說話喚醒了她,「佢話我做唔到嘢係藉口,因為我有時間玩Facebook,WhatsApp群組又咁多個!其實當時我已經唔係好得,睇新聞已經好唔開心,WhatsApp群組有百幾個,每朝起身有幾千個訊息,都係會癲。」事實上,Fermi也沒精力回覆訊息,朋友無心的一番話,讓她下定決心逃離網上世界的資訊和罵戰,才可找回安靜的時間。三個多月前,Fermi重新服用私家精神科醫生處方的正廠藥物,病情終受到控制,變回大笑姑婆。

Fermi是少數較為幸運的抑鬱症病患者,有家人照顧,亦尚算有經濟能力自費使用標靶藥物治療癌症,以及服用較昂貴的抑鬱症正廠藥物。但在過去兩年多,她經常進出醫院和診所,接觸到不少癌症和抑鬱症病人,他們當中有人因經濟壓力、生活條件、家庭環境等等,得不到最適切的治療。Fermi慨嘆,窮人沒有患病的資格。

舉例指,治療癌症的標靶藥非常昂貴,如要申請資助,則要通過資產審查,「有啲人啱啱超過咗,就要賣樓醫病。有個病友好辛苦咁啱啱上到車,依家要賣樓,佢覺得好內疚,因為唔會再買得返樓。一講到錢,就會出現好多問題,夫妻關係、親友關係等等。政府事實上係有錢,只係用咗喺啲假大空嘅大白象工程。所以我支持全民退休保障架,起碼老咗都仲有生活保障。」

標靶藥來到第17針,尚餘1針療程就完結。

標靶藥來到第17針,尚餘1針療程就完結

亦因為香港人長工時,沒有標準工時,家人甚至鄰居也沒法為病患者提供協助,「有個病友係基層,佢冇做嘢,先生做保安,個仔係隱青,個女係學歷唔高嘅普通打工仔。有日佢先生終於有時間去探佢,買盒叉燒飯,我諗緊病嘅時候係咪唔應該食冇益嘅嘢,佢話冇人煮飯,仲要擔心埋個仔有冇飯食。我問佢出院點算,佢話咪自己落街買飯食,於是又引起佢覺得命運坎坷。點解唔長工時唔得呀?因為你會交唔到租、供唔到樓,我覺得係瘋狂到人道嘅生活都做唔到!」

更有單親病人因化療時無法照顧家中兒子,惟社區兒童託管服務不足,病人索性放棄化療。「其實係咪可以有一啲家務助理或者義工隊,可以喺最緊急嗰一、兩個月,幫佢做吓家務,照顧屋企,探透陪伴?喺非常時期有人關愛,可以紓緩疾病帶來嘅悲觀同痛苦。」

這是一環扣一環的社會問題。除了社區照顧,政府亦必須增撥更多資源在醫療系統,正視精神病。「睇政府醫生,大約5至7分鐘。好似我精靈啲,2分鐘就走,另一個論盡啲,7分鐘左右。有一次我想向醫生反映政府嘅藥冇效,講咗7分鐘,醫生好似唔信,同埋佢覺得佢幫唔到,佢覺得呢個係政策問題,係醫管局採購問題。」

愈窮,的確會愈見鬼,「你窮,你唔好有癌症!你唔好有抑鬱!」世界從來不公平,不是嗎?「家庭環境、智力、靚唔靚,呢啲完全冇得揀,係完全唔公平。但係建基於人天生唔公平入面,社會政策可以減輕一啲唔公平帶來嘅不幸。例如你天生智障,能力較弱,但有啲工種佢哋做到,你俾個機會佢,佢可以發揮到,可以補償到嗰種唔公道。」

Fermi出版新書,呼籲朋友到場購買,更打趣說要製造人山人海、蜂擁非常的場景。

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她說的,其實是香港結構性資源分配不均問題,是階級問題,也是社會公義問題。今年書展,她的自傳新書《公義的顏色︰王惠芬與少數族裔的平權路》出版,究竟Fermi心目中,公義又是甚麼顏色?「白色,因為包容晒所有顏色。」

週五Fermi報名參選港區人大常委會委員。

週五Fermi報名參選港區人大常委會委員

後記︰王惠芬在書展有三個新書簽名會時段,均安排與影星任達華攝影集的簽名會同一日,「我問書商,有冇劉德華,有冇吳彥祖,佢話冇。咁我問仲有邊個,佢話任達華,咁都照殺啦!其實我鍾意張國榮同吳彥祖,靚仔呀!」講起靚仔,Fermi還是很少女心。

逐漸走出抑鬱陰霾的Fermi,近日除了去書展宣傳新書,還以應屆選委身份登記成為港區人大選舉會議成員,更笑說自己普通話程度才是最大的難度。

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