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政經

逾二百人參加世界罕病日2018研討會 「罕病廣角鏡:從政策到起居」

逾二百人參加世界罕病日2018研討會 「罕病廣角鏡:從政策到起居」
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食物及衛生局副局長徐德義醫生JP、立法會議員張超雄及葛珮帆、一眾嘉賓及香港罕見疾病聯盟理事會成員一同主持開幕儀式「世界罕病日研討會2018」。

澱粉樣物多發性神經病變(FAP)患者向食物及衛生局副局長徐德義醫生親交請願信 求政府提供適切治療

(香港,2018年2月25日)香港罕見疾病聯盟(罕盟)今天舉辦年度「世界罕病日研討會」,主題為「罕病廣角鏡:從政策到起居」。逾二百人出席活動,了解歐美國家及鄰近地區的罕見疾病政策、罕見疾病藥物的發展及起居生活貼士。活動更設有「特首,聽我講」錄像攤位,讓與會者向特首訴說心聲。罕盟會在活動後將影片提交特首辦。

「世界罕病日研討會2018」由食物及衛生局副局長徐德義醫生JP和立法會議員張超雄及葛珮帆主持開幕儀式。

每年2月的最後一天是世界罕見疾病日,不同地區的罕病組織都會舉辦活動,提高當地對罕見疾病的關注。香港罕見疾病聯盟(罕盟)每年都會在2月下旬舉辦「世界罕病日研討會」。

相二
澱粉樣物多發性神經病變(FAP)患者互助小組代表向食物及衛生局副局長徐德義醫生JP親交請願信,求政府提供適切治療

相三

澱粉樣物多發性神經病變(FAP)患者互助小組代表何太表示,此病令她食慾不振、腹瀉、嘔吐、四肢麻木疼痛,折磨得生不如死。疾病會影響心臟或其他器官,令器官衰竭,甚至死亡。她希望醫管局盡快提供針對治療FAP的藥物,延緩病情惡化,令患者生活質素得以維持。

何太今年69歲,2年前確診澱粉樣物多發性神經病變。她的家人也患有此罕有疾病。何太的兩個弟弟身在加拿大,正服用專用作治療FAP的藥物,效果不錯。

相四

相五

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