文︰工黨常委何偉航
1997年，是香港人的轉淚點，也是我人生其中一個分水嶺。當年我12歲，確診患上兒童癌症「骨肉瘤（Osteosarcoma）」，即日常說的骨癌。談到兒時治療過程及「康復」後的日子，至今仍然猶有餘悸。
確保患病兒童的學習權利
近年，兒童醫院即將落成，的確為香港兒童及一眾家長，帶來更光明的希望。除了人手資源能更集中外，各區患病的兒童相信也能更容易、更快得到適切的治療及照顧。
不過，香港政府除了需要照顧長期病患兒童的藥物及治療需要外，也更應留意他們的康復配套。由於長時間需要逗留醫院治病，兒童失去很多學習時間，情況有如困在病患的監獄內。雖然現時紅十字會有向病童提供學習服務，但其實只是杯水車薪，未能配合兒童的實際需求而提供服務。
例如一個剛剛升讀中一的小朋友患了癌症，需要長期出入醫院而被迫停學，化療的療程有時會影響他的身體狀況，而且因為擔心感染的風險，需要留在醫院休養，但其實他有更多時間可以用來學習，甚至適應中學的課程。所以我建議於兒童醫院應提供空間、人手及資源，設立專為病患兒童而設的學校，除了提供主流課程的教學，也可考慮提供語文、音樂或興趣班，讓兒童能在治病過程中，也有權利得到學習的機會。
年輕生還者的後續治療
四年前，我有幸獲得生命小戰士會的邀請，到加拿大多倫多參加國際兒童癌病組織（International Society of Paediatric Oncology, SIOP）的年度會議，代表香港患癌兒童生還者，與世界各地的生還者進行交流，並吸收最新、最先進的治療及康復的資訊。
我記得當年不止一位講者提到，癌症康復者的心理問題，其實應得到重視。年輕的癌患者治療癌症時除了遇到痛楚、不舒服等的生理影響，父母的擔心或不明白，朋輩的遠離或不明白，學校或老師不能作出相應的教學模式，甚至他們正在青春期階段，不願與醫護人員溝通等等，都直接影響年輕癌患者的心理發展。
明顯地，香港在此部份仍然落後，痊癒後的康復者一般已被視為「回復正常」，但往往在處理日常人際關係，在剛開始時實在經過一段長時間的艱難，沒有人能協助他們。作為過來人，我認為香港兒童醫院日後應大力加強康復者，尤其年輕癌患者的心理健康服務，甚至聘請兒童心理學家或輔導專家駐院，主動接觸兒童了解他們的需要，並在診治期間開始跟進，這樣應可對兒童的整全身心發展有所幫助。
坦白說，當年最令我聽到雞皮疙瘩的內容，可算是有講者提及「生還者的關係」（Survivorship）。當中講到治癒後，生還者之間的關係結連，對生還者的身心發展有著正面的影響。
病患者面對病患時一起面對的情誼、互相支持鼓勵的氣氛，不能由其他關係取締，這是生還者與生還者之間的關係，而不是家長或監護人的關係。那些關係能夠形成，而且能夠持續，多數由於家長及醫院內的社群，例如醫護人員、社工等，一開始開放地營造空間及機會，讓生還者之間相處；同時也能教育小朋友，有困難時應與其他「同路人」一起去面對、解決，單打獨鬥只是徒勞。所以，我非常深刻，在當年會議中認識了來自世界各地的「同路人」，知道自己曾經遇到的問題，有很多人也曾經遇上，「患病不再孤單」的感受甚深。回望香港的兒童醫院，在建立Survivorship這方面，似乎仍需多加努力。
於我而言，患病兒童與一般兒童，權利上是無異的。將來兒童醫院除了需要更集中資源治療長期病患兒童外，也應加強治療中及治癒後兒童的各項需要，確保他們不會因患病而間接失去各種權利。