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何偉航:患病不再孤單 – 對兒童醫院的期望

何偉航:患病不再孤單 – 對兒童醫院的期望
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文︰工黨常委何偉航

1997年,是香港人的轉淚點,也是我人生其中一個分水嶺。當年我12歲,確診患上兒童癌症「骨肉瘤(Osteosarcoma)」,即日常說的骨癌。談到兒時治療過程及「康復」後的日子,至今仍然猶有餘悸。

確保患病兒童的學習權利

近年,兒童醫院即將落成,的確為香港兒童及一眾家長,帶來更光明的希望。除了人手資源能更集中外,各區患病的兒童相信也能更容易、更快得到適切的治療及照顧。

不過,香港政府除了需要照顧長期病患兒童的藥物及治療需要外,也更應留意他們的康復配套。由於長時間需要逗留醫院治病,兒童失去很多學習時間,情況有如困在病患的監獄內。雖然現時紅十字會有向病童提供學習服務,但其實只是杯水車薪,未能配合兒童的實際需求而提供服務。

例如一個剛剛升讀中一的小朋友患了癌症,需要長期出入醫院而被迫停學,化療的療程有時會影響他的身體狀況,而且因為擔心感染的風險,需要留在醫院休養,但其實他有更多時間可以用來學習,甚至適應中學的課程。所以我建議於兒童醫院應提供空間、人手及資源,設立專為病患兒童而設的學校,除了提供主流課程的教學,也可考慮提供語文、音樂或興趣班,讓兒童能在治病過程中,也有權利得到學習的機會。

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年輕生還者的後續治療

四年前,我有幸獲得生命小戰士會的邀請,到加拿大多倫多參加國際兒童癌病組織(International Society of Paediatric Oncology, SIOP)的年度會議,代表香港患癌兒童生還者,與世界各地的生還者進行交流,並吸收最新、最先進的治療及康復的資訊。

我記得當年不止一位講者提到,癌症康復者的心理問題,其實應得到重視。年輕的癌患者治療癌症時除了遇到痛楚、不舒服等的生理影響,父母的擔心或不明白,朋輩的遠離或不明白,學校或老師不能作出相應的教學模式,甚至他們正在青春期階段,不願與醫護人員溝通等等,都直接影響年輕癌患者的心理發展。

明顯地,香港在此部份仍然落後,痊癒後的康復者一般已被視為「回復正常」,但往往在處理日常人際關係,在剛開始時實在經過一段長時間的艱難,沒有人能協助他們。作為過來人,我認為香港兒童醫院日後應大力加強康復者,尤其年輕癌患者的心理健康服務,甚至聘請兒童心理學家或輔導專家駐院,主動接觸兒童了解他們的需要,並在診治期間開始跟進,這樣應可對兒童的整全身心發展有所幫助。

坦白說,當年最令我聽到雞皮疙瘩的內容,可算是有講者提及「生還者的關係」(Survivorship)。當中講到治癒後,生還者之間的關係結連,對生還者的身心發展有著正面的影響。

病患者面對病患時一起面對的情誼、互相支持鼓勵的氣氛,不能由其他關係取締,這是生還者與生還者之間的關係,而不是家長或監護人的關係。那些關係能夠形成,而且能夠持續,多數由於家長及醫院內的社群,例如醫護人員、社工等,一開始開放地營造空間及機會,讓生還者之間相處;同時也能教育小朋友,有困難時應與其他「同路人」一起去面對、解決,單打獨鬥只是徒勞。所以,我非常深刻,在當年會議中認識了來自世界各地的「同路人」,知道自己曾經遇到的問題,有很多人也曾經遇上,「患病不再孤單」的感受甚深。回望香港的兒童醫院,在建立Survivorship這方面,似乎仍需多加努力。

於我而言,患病兒童與一般兒童,權利上是無異的。將來兒童醫院除了需要更集中資源治療長期病患兒童外,也應加強治療中及治癒後兒童的各項需要,確保他們不會因患病而間接失去各種權利。

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