《星島日報》一家之言 2010年12月8日
張超雄 正言匯社社長/香港理工大學應用社會科學系講師
二十五歲,正值陽光燦爛少年時。但患上罕有遺傳病龐貝氏症的賴凱詠,肺功能僅餘百分之三,坐在輪椅上的他,繫著呼吸機,與罹患同病的二十歲弟弟賴家衛正面對死亡的挑戰。多年來,他們堅持對未來的盼望,拒絕自我放逐,結果哥哥得以優秀的成績考入嶺大,而弟弟現在也是城大的副學士生。終於,新的救命藥面世了,費用卻是天文數字。當命運再無法操控於自己的手,如今兩兄弟只有默默等待醫管局專家小組今天開會,作出是否免費供藥的決定。
傳媒周六報導賴家兄弟努力求生的故事,感動了不少人。賴媽媽懇求可憐天下父母心,含淚說下輩子也會報答社會恩情;弟弟面對命途岔路,則淡然控訴不明為何有些人有權決定另些人的生與死。
到了二十一世紀,有藥無錢醫竟仍是罕有病友的夢魘,作為這個社會的一員,我們應該感到羞恥。賴家衛說的是所有擁有批判思考的人應當提出的疑問。其實,全港罕有病友總計可能只有幾十人,政府要與瀕死的病友計算成本效益,對他們用藥設下關卡,與縱容制度殺人沒有兩樣。
在香港,罕有病人為求續命,逼得放下身段哀求恩賜,但世界其他地方的病友可會同樣?筆者上周應衛生署醫學遺傳服務中心林德深醫生邀請,參與一個國際研討會,主題正好是探討各地如何結連罕有病者及其家屬。
《星島日報》一家之言 2010年10月13日
張超雄 「正言匯社」社長/香港理工大學應用社會科學系講師
還記得政府今年初豪花十萬元製作的賀年短片──特首化身卡通人物,與麥兜麥太等一同飛撲回家,然後溫馨地往床上一「碌」,便依偎到太太身傍。一邊廂,特首大曬家庭幸福;另一邊廂,一群嚴重肌肉萎縮症病友,由於政策的荒謬,卻有家歸不得,結果年復一年只能獨自與醫院病床為伴,由希望到絕望,直至死亡的一天。
雖然不是肌肉萎縮症病人,但我們都能理解他們的痛苦──清晰的思維被囚禁在植物般的軀殼裡,沒有刑期。當病情發展至嚴重階段,病友者便須作出痛苦抉擇,要不放棄生存的機會,在極度痛苦中等待死神降臨;要不接受手術延續那短暫的生命,但手術後病友須以機器維生及24小時無間斷的貼身照顧,每月最少1萬3千元的護理費用,絕非小康之家能夠負擔。要申請民間的慈善基金,不但手續繁瑣和審批需時,而且期限甚短,資助範圍亦有限制。事實上,沒有政府的長遠承擔,慈善基金是長貧難顧。過去,選擇等待死亡的病友比接受手術的還要多,冰冷的數字正在向我們控訴病友者的極端無奈。
《星島日報》一家之言 2010年8月11日
張超雄 「正言匯社」社長/香港理工大學應用社會科學系講師
要鑑定一個社會的文明水平,可看看她如何對待最弱勢的群體。作為一個殘疾女兒的父親,我深深感受到電影《海洋天堂》中李連杰飾演的王心為自閉症兒子找尋安身之所的痛苦。電影從身患絕症的王心所面對的困難,側面反映國內復康服務的貧乏。無論父母多麼疼愛孩子、多麼有能力去養育他們,始終要面對當自己離世之後,誰去照顧殘疾孩子的問題。中國在經濟上崛起了,但文明水平能跟得上嗎?
香港的經濟水平早已擠身國際最發達地區之列,但我們如何處理殘疾孩子的長期住宿需要呢?根據社署資料,肢體殘疾院舍的一般輪候期是10年,嚴重弱智人士院舍的輪候期更達11年。回歸以來,殘疾人士的住宿及社區服務輪候期越來越長,不但數量不足,質素及設計都非常落後。過去十多年來落成的住宿設施,都是大型及獨立整楝式為主、宿位動不動超過100名的堡壘式建築,根本談不上社區融合。此種設計背後的主導思想,明顯就是經濟效益。
《星島日報》一家之言 2010年7月14日
張超雄 「正言匯社」社長/香港理工大學應用社會科學系講師
經過十多年反覆爭拗,立法會將於今天起三讀通過最低工資條例草案,總算為長期處於劣勢的廣大勞工爭回一點尊嚴。最低工資象徵社會對市場勞動價值的肯定,就是說,任何人只要能夠及願意在市場辛勤工作,其所得回報應足以應付基本生活需要。這是最基本的工作倫理觀,在此前提下,不論傷健都不應遭受差異對待。
日後最低工資雖涵蓋殘疾人士,但政府同時會為殘疾僱員引入生產能力評估機制,以得出按百分比計算的最低工資。假設評估結果顯示某殘疾僱員工作能力只及健全者四成,其所得最低工資便只能是法定最低工資四成。法定最低工資水平至今雖仍未定案,但即使按目前勞工界爭取的較寬鬆時薪33元計算,該殘疾僱員所得時薪便只有13.2元。表面上,如此「打折」方案能保持殘疾者競爭力,但其所得工資根本不可維生,何況他們日常的護理和醫療開支往往驚人。
就此,筆者曾建議設立工資補貼制度,由政府以低收入補貼或負稅制形式補上工資差額,讓殘疾僱員享有與健全者同等的工資待遇和勞動尊嚴。這其實是除笨有精,因為工資過低會令殘疾者放棄工作,政府以綜援支付其全部生活開支,成本肯定要比工資補貼高得多。這個建議未被接納,政府既無解釋,亦無提出更好方案。
港平機會就殘疾歧視條例諮詢公眾
http://hk.myblog.yahoo.com/lwmlung/article?mid=2510
香港平等機會委員會現正就<殘疾歧視條例僱傭實務守則>的修訂版,進行公眾諮詢。這次諮詢,是新任平機會主席林煥光履新後,進行的首次大型諮詢活動。公眾可以到全港十八區的民政事務處諮詢中心,免費索取有關的諮詢文件。
公眾可以將意見,於2010年7月8日前書面交回平機會。早前,社會服務機構香港社區發展網絡已交了一份意見書。社發網總幹事龍緯汶在意見書要求,<殘疾歧視條例僱傭實務守則>應加入下列內容:僱員如因其殘疾狀態,而需要到公立專科診所覆診時,僱主需要盡量配合。
香港平等機會委員會小檔案
主席:林煥光
地址:香港太古灣道14號太古城中心三座19樓
電話:25118211
傳真:25118142
電郵:eoc@eoc.org.hk
《星島日報》一家之言 2010年2月10日
張超雄 正言匯社社長/香港理工大學應用社會科學系講師
私營安老院的問題是個沒有受害者申訴的社會污點,若非有護理員被揭發強迫院友食屎,我想也難引來一陣哄動。私院質素參差,護老變虐老的案例早已屢見不鮮,每次都在挑戰社會道德底線。就在私營安老院爆出如此醜聞之時,政府有意在私營殘疾院舍引入相同的買位機制,我們應如何汲取歷史教訓,避免重蹈安老院覆轍?
買位計劃的由來,源於津助院舍宿位不足,長者入住輪候經年,輪候隊伍也越來越長。政府為增加資助宿位的供應,於是向私營院舍買位,由私院提供資助宿位。買位既可較快達至可觀增幅,單位成本亦比津院宿位要低得多。由於私院一經參與計劃,包括非資助宿位在內的整間院舍便須達致同一標準,理論上可提高私院整體質素。
《明報》 2009年12月2日
張超雄 正言匯社社長/香港理工大學應用社會科學系講師
《施政報告》出台以來爭議不斷,討論都集中在六項所謂優勢產業,以及特首幾宗利益衝突事件上。今年《施政報告》在民生方面再無新猷,輿論注意力都轉到更耀眼的話題去。然而,《施政報告》在一般社會服務供應上的著墨,與普羅市民的每天生活或許更密切相關。筆者想說的,不是基層醫療改革、全民退休保障等層面較廣的宏觀政策,而只是一個基本起居生活問題──體弱長者和殘疾人士的院舍照顧。
早前便有殘疾人士家長透過電台向張建宗局長當面訴苦,說其嚴重殘障女兒輪候九年仍未得到院舍宿位,張建宗給事主的答覆是,九年只是平均的輪候期,言下之意,就是多等幾年也不足為奇。接著,果真再有聽眾致電投訴,表示智障女兒輪候十五年也未得宿位。
長者和殘疾院舍長期輪候,並非什麼新鮮事。政府的問題,亦非沒有增加宿位的供應。事實上,《施政報告》每年總會或多或少增加供應宿位,正如今年《施政報告》亦承諾在未來三年額外提供安老宿位500個,同時透過買位計劃增加殘疾宿位名額。真正的問題是,政府每年訂出增加宿位的數額,若跟現實的需求置放於同一的比較平面,究竟還在多大程度上具有現實意義?還有,增額的目標訂出以後,政府最終可有認真切實履行了承諾?
《星島日報》一家之言 2009年11月11日
張超雄 「正言匯社」社長/香港理工大學應用社會科學系講師
施政報告出台,特首民望應聲狂瀉,禮賓府上下百思不得其解,唯一想到是傳媒無中生有,惡意中傷,打擊政府威信。於是,特首官員自我感覺良好,行事方式一切照舊。然而我想,其實特首只要暫且放下那防衛思維,走進平常人的生活,那他很容易便會察覺,社會的廣泛不滿非因傳媒炒作,而都是人們的切身體驗。
假如你是智障孩子家長,面對孩子到了十八歲被迫中斷學業,待在家中又乏人照顧,你如何不憤恨政府?這些困難的家庭,在這個夏天不斷進行抗爭,終於引起了輿論關注,然後政府才稍作讓步,承諾擴充學額。但是,年逾十八歲的孩子日後可否在完成新高中課程後方才離校?政府可會撤銷十八歲孩子需經審批才可留校的規定?統統仍是沒有任何保證。政府的官員,彷彿只懂盤算成本效益和法律風險,人本需要是次要考慮。
那天,我參加了一個研討會,是有關聽障小學生在融合教育下面對的挑戰。教育學院研究特殊教育的學者冼權鋒,發表了一系列驚人的數字,每項都在控訴政府的無情。在場的官員面對具體的質疑,始終認為政府做得很好,還告誡家長對孩子的學習不應抱有不合理期望。