立即捐款

詩意的名字背後

自從一九八八年由德斯汀.荷夫曼與湯.告魯斯主演的電影《Rain Man》(港譯《手足情未了》)上映後,「雨人」就成為自閉症群體在內地的代稱。「自閉症」這個名詞對大家來說並不陌生,在香港也已經具備相當的發展規模與支援網絡。內地早在一九八二年已診斷出第一宗自閉症案例,但直到二零零六年,國務院批轉的《中國殘疾人事業「十一五」發展綱要(2006-2010)》才將自閉症正式例為殘疾之一種,並納入重點康復內容,「探索建立自閉症兒童的早期篩查、診斷、康復的干預體系」。

中國政府未曾進行過有關的正式統計,但據估計,內地的自閉症患者超過兩百萬,且有不斷上升的趨勢。在政府資源嚴重缺位的情況下,中國在自閉症教育這一塊仍存在大塊空白,師資不足、專業培訓不足、硬件配套不足,意味着有很多自閉症患者家庭在缺乏支援的情況下,白白錯過兒童的最佳治療時機。在這個充滿詩意的名字背後,是一個無法自我拓展,又不被社會接受的內耗式群體。

目前,內地大部份自閉症訓練機構均由民間自發籌辦,但極需外界支援,以可能的方式。

前不久,中央電視台的「新聞調查」節目對中國自閉症兒童的就醫就學情況進行過一次較深入的調查報導,大概說明了內地特殊教育工作者所面臨的施教困難:

http://news.cctv.com/society/20070403/103538.shtml

且從一個個案說起。本人在網絡上認識了現居吉林的文冰,她目前正是以義務方式為自閉症患兒提供系統訓練,以下是她的自我簡介:

文冰自介:出生于1981年,15岁初中毕业从农村走进城市谋生,当过学徒,做过服务员,机缘巧合有机会再读幼师,中专学历,自修大专、本科,学前教育专业,自修心理学。2001年进入幼儿园工作,03年开始,自费去北京多家培训机构学习蒙台梭利、亲子、感觉统合训练等教法,并先后实习半年左右,收获一般。03年曾接触一儿童,六岁,从出生开始就没吃过一粒米饭,一直靠牛奶维持,不与人沟通,不注视他人,摔东西,有暴力倾向,接触半个月左右,孩子开始接受少量米饭,但最终,因为无法与正常儿童融洽生活,被劝退园。从此便无法忘记孩子离园时的目光,一直被深深困扰。04年末,辞职学习,开始了解有关孤独症、自闭儿知识,并接触孤独症儿童,大陆无专业培训机构,大多数培训机构,学习时间短,学费高,曾参加几个学习班,获益甚微,无法真正掌握真谛。 05年我开始接触孤独症儿童,基本是依靠自己所学专业并融合了感觉统合训练方法,单纯的依赖于观察孩子和循序渐进的引导和训练,对于家长沟通方式也是单一语言交流,因自身固有条件束缚,未婚,年轻,没有成功案例,也无完善训练场地,无法得到家长真正认同,吉林地处中国东北,信息、教育等略微闭塞,没有专门研究机构,对患儿病情的诊断不明确,加上家长观念陈旧,更多家长是不肯接受事实,恐他人的笑话,不肯承认孩子的问题,也不肯将孩子展现于他人面前,往往耽误了孩子的最佳治疗期,家人无法看管的时候,更多的是送去培智学校,与些脑瘫、智障儿童共同生活,学校设施陈旧,老师不够专业,只单一教授孩子日常生活技巧,语言亲情沟通交流较少,对孩子真正发展无真正帮助。 06年末,租房开店,主营婴童益智玩具,房子两间,前面为店面,后面设为教室,教室环境简陋,教具器材等仍旧在逐渐完善,用店面盈利负担自己日常生活,另逐渐添置设备。 收授学员分为两类。一类是正常儿童感统训练,每月学费一百元,另一类是问题儿童,学费全免,少数家庭条件允许的儿童,酌情缴费,用于添加设施。 目前为止,白天正常开店营业、招收学员,利用晚间及双休日时间学习、备课、授课,因只有一人授课,且时间并不充裕,招收学员定额十人,其中只有两名儿童正在授课,另外还有两名儿童只是与家长沟通交流,曾给予训练些资料,家长未送来接受训练。 06年曾做过相关普查,吉林地区问题儿童超过近万人,但教育信息的不顺畅,很多家长不了解相关知识,相关部门也不重视,所以总是无能为力。曾考虑请相关专家讲授,但所需费用高昂,目前无力承担。 據文冰說,她現在的學生有六人左右,只她一人授課,但如果能逐漸完善,最多可收授十幾人,如果能夠完善相應學習資料,也可以招募部份志願者,免費簽單個案教學,學員可容納幾十人。 她對我說,希望能請到有關方面的專家主持講座,明確地向家長講授這些特殊兒童教育和生活方面的知識,讓家長對自己的小孩有初步認識和基本觀察能力。但因為費用高昂,以她一己之力無法擔負。文冰所需要的支援大致可歸納為以下數點:1. 面對患者家庭時遇到困難,希望透過權威講授增強家長的正確認識和 對特殊訓練的信心。2. 在專業範疇給予支援或意見。3. 有關的實踐經驗分享。如果你是這方面的專業工作者,歡迎你以任何形式提供協助。 在最近的一封電郵裏,文冰告訴我她近幾天在和計生局談,他們新上項目,也許會為她提供教室。 也許,我們也能做點什麼。