食物及衛生局副局長徐德義醫生JP、立法會議員張超雄及葛珮帆、一眾嘉賓及香港罕見疾病聯盟理事會成員一同主持開幕儀式「世界罕病日研討會2018」。
澱粉樣物多發性神經病變（FAP）患者向食物及衛生局副局長徐德義醫生親交請願信 求政府提供適切治療
（香港，2018年2月25日）香港罕見疾病聯盟（罕盟）今天舉辦年度「世界罕病日研討會」，主題為「罕病廣角鏡：從政策到起居」。逾二百人出席活動，了解歐美國家及鄰近地區的罕見疾病政策、罕見疾病藥物的發展及起居生活貼士。活動更設有「特首，聽我講」錄像攤位，讓與會者向特首訴說心聲。罕盟會在活動後將影片提交特首辦。
「世界罕病日研討會2018」由食物及衛生局副局長徐德義醫生JP和立法會議員張超雄及葛珮帆主持開幕儀式。
每年2月的最後一天是世界罕見疾病日，不同地區的罕病組織都會舉辦活動，提高當地對罕見疾病的關注。香港罕見疾病聯盟（罕盟）每年都會在2月下旬舉辦「世界罕病日研討會」。
澱粉樣物多發性神經病變（FAP）患者互助小組代表向食物及衛生局副局長徐德義醫生JP親交請願信，求政府提供適切治療
澱粉樣物多發性神經病變（FAP）患者互助小組代表何太表示，此病令她食慾不振、腹瀉、嘔吐、四肢麻木疼痛，折磨得生不如死。疾病會影響心臟或其他器官，令器官衰竭，甚至死亡。她希望醫管局盡快提供針對治療FAP的藥物，延緩病情惡化，令患者生活質素得以維持。
何太今年69歲，2年前確診澱粉樣物多發性神經病變。她的家人也患有此罕有疾病。何太的兩個弟弟身在加拿大，正服用專用作治療FAP的藥物，效果不錯。
