我要回家，路難行！！！
全癱病人病床遊行
日期: 2010年11月14日(日)
時間: 3:00-5:00PM
地點: 皇后像廣場與立法會中間的空地集會、遊行至禮賓府
主題：爭取醫療、護理及照顧資助，全癱病人回家願望成真
內容：街頭劇、病床遊行、遞信、訪問及拍照
主辦機構：香港肌健協會及正言匯社
神經-肌肉疾病(泛稱肌肉萎縮症)病人的命運，就是要面對不可逆轉的退化過程，成為全癱病人。在呼吸系?極度虛弱時，病人便要作出艱難的「生死抉擇」---決定是否接受氣管和胃造口手術以延續生命。選擇不做手術者會因突然的窒息而逝世；選擇做手術者有機會爭取到一段健康相對穩定的日子，但不能動、不能說、不能自行吃喝，需要24小時貼身照顧的日子。
全癱病人選擇這樣的生存方式，無非為了與家人之間的愛，得到家人無底線的支持和照顧。可悲的是，確有全癱病人為免連累家人，明知在現有的政策下，只會苦了家人，拖累全家，因而選擇「不接受氣道造口手術」，讓死亡隨時到來。如果病患是天意，「全家癱瘓」的困局卻絕對可以避免。
本會多年來不斷向不同的部門反映和求助，正如近期本會向特首、食衛局及勞福局所提出的意見，所得到回覆，只是強調現有的制度如何周全，對一個又一個的悲劇卻無動於衷。或者酌情協助個別病人解決問題，卻對制度的漏洞視而不見，絲毫沒有從根本問題尋求解決方法。過程中予人有病人應自求多福，不應貪得無厭的感覺，實在令人沮喪，也令人憤怒！家人無條件的付出，不代表我們的政府可以說風涼話，袖手旁觀！
因此，我們再三要求當局：
全力支援全癱病人回家療養，為合資格的非綜援全癱病人提供完整合適的醫療儀器、護理用品和照顧者的資助。
凡出席朋友，請聯絡本會社工蘇美英姑娘：電話：2338 4123 / 9650 6337 (當日) / 電郵：[email protected]。
香港肌健協會敬約
二零一零年十一月十一日
遊行口號
肌肉萎縮我不怕, 祗怕制度太僵化
自強不息竟是罪, 罰我不能回家去
配套不足迫留院, 回家團聚夢難圓
安全網外不安全, 迫攞綜援非自願
維生訴求與需要, 高官坐視氣難消
重病在身來遊行, 祗想關注聽訴求
病友生活太艱難, 政府不理點維生
肌萎病人最無奈, 回家無期在等待
大好家庭歸不得, 社署宗旨係做咩
stop making paralyzed families!!
paralyzed families need urgent help!