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罕有病與昂貴的鏢靶藥

罕有病與昂貴的鏢靶藥

28 歲的林加茵,在大約四年前發現睇野有重影,維持左一個月左右就無事,兩年前左右發現患有多發性硬化症。正在瑪麗醫院按受治療。

「之前試過行路唔平衡,記性就差過以前,我試過用打針食藥,但肝酵素超標就停用,試埋另外三種都唔得,依家就用緊藥丸。」

大半年前開始加茵使用一隻治療多發性硬化症的鏢靶藥。因為不在醫管局藥物名冊上,加茵每月自費一萬六千元自費購買此藥物,造成她一家人承受嚴重的經濟壓力。

「我依家無野做架,因為其他公司聽到可能第二日番唔到要入院檢查就唔請,依家食藥都係靠屋企賣埋層樓,同埋哥哥番幾份工幫下我。患病前住鴨洲大街,依家轉去香港仔租樓住。」

加茵在患病前做銷售工作,因為這個病不能工作。加茵哥哥從事保安及飲食工作,為支付加茵昂貴的藥費,加茵家人賣了自住物業,改為租樓住。

「我同醫生講過我的情況,佢話我可以申請到大約一千六百元的半額傷殘準貼,就連藥錢都唔夠。我最擔心自己個病會差落去,同埋屋企已經無錢再幫到我食呢隻咁貴藥,我希望政府可以幫下我呢病人。」

多發性硬化症,是一個自身免疫力的病。惡化下去會影響患者的說話能力,行動能力,嚴重者會癱瘓,甚至死亡。目前的情況如果加茵一家在經濟上再沒有辦法繼續支持下去,加茵會因沒錢而得不到適合的治療。

除了不少癌症末期患者,等不到名冊更新便離世。更有很多罕有病患者,因沒有錢,生命和健康受到嚴重的威脅。政府和社會一定要關注這群每天活在刀口下的病者。