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從康橋之家事件看長期照顧服務應該走的方向

從康橋之家事件看長期照顧服務應該走的方向

「康橋之家」事件,一位智障男生墮樓身亡發生至今已經五年,死因庭終完成研訊,陪審團得出的結論為男生「死於意外」,法理上無可奈何只有這結論。但事實上,當從宏觀角度看院舍和長期照顧服務這個課題,這根本不是「意外」,這是接連的政策缺失,這是政策造就的可怕營商院舍市場,一次次的長者和殘疾朋友在院舍被虐,不是意外,是政策造成的惡。法庭和陪審團提出不少改善意見,包括人手安排及比例、培訓、社署巡查機制、懲處等。事實上,這些意見已是民間長者和殘疾人士團體多年的倡議,誠然今次由法庭提出,政府有絕對責任去跟進。

政府欠了長者和殘疾人士多年,多少個五年的過去,多少個長者和殘疾人士在承受著苦楚。筆者希望提出的是,除了是有關院舍的技術層面的改善和監管,增加政府津助院舍外,我們對長期照顧的想像,又是否只能是院舍作為出路?何以國際社會推動多年的獨立自主生活,全納共融社區的建立,在香港一直無法實行?

扭曲的香港院舍市場

香港的院舍市場是被製造出來的,而這個市場並不是「真正」的市場,服務使用者從來都沒有真正的選擇。筆者相信,絕大部份體弱者和家庭,都不會願意入住或送家人入住院舍,畢竟在家千日好,與家人同住的生活,加上自主選擇生活方式,沒有人會願意放棄。但當津助長期照顧服務嚴重不足時,不論津助社區照顧和院舍照顧都不足以應付長者和殘疾人士的照顧需求,體弱者的照顧落入了家人的責任,可惜的是當社區支援極度不足,家人的照顧壓力龐大,一直也有有關照顧者慘案的發生,令人悲傷而且憤怒。在無法應付在家的照顧時,不少人只好選擇院舍作為出路。同一時間,津助院舍的輪候隊伍非常長,長者院舍動軏三數年,殘疾人士院舍更是以十年去計算。等不到津助院舍,就唯有「選擇」私營院舍。同時間,私營院舍是在獲取政府不同來源的資助,包括買位、以綜援代交院費、甚至是近年談及的院舍券等。所以私營院舍根本是一盤穩賺的生意。另一邊箱,社署的規管,不論在法例要求和執法都十分寬鬆,估計政府的盤算是不願見到私營院舍「結業」,否則政府津助服務無法接收相應的長者和殘疾人士。在種種因素一環扣一環下,院舍的市場根本是政府製造出來的,服務使用者根本是無從選擇,政府卻以「選擇」去包裝不同的政策,只是那些選擇是以經濟能力作為劃分,沒有經濟能力的體弱者,只能任這個扭曲的市場魚肉。

獨立自主生活:由論述到實踐

在悲劇不斷發生的香港,要談長者和殘疾人士獨立自主生活,可能是遙不可及。但我們總不能總是爭取以麵包充飢,營養均衡有菜有肉,其實是很基本的要求。在生活中能夠自主選擇三餐,作息安排,其實是極為基本的事。

從宏觀角度出發,獨立自主生活是一種天賦人權,是在聯合國殘疾人權利公約中訂明的權利,體弱者是有權在社區生活,並選擇何種的生活方式。在聯合國高級人權事務專員的報告(2014)中指出,獨立生活的要素,包括了選擇,支援,和有充足的社區設施和服務。同時這報告也指出,「被迫院舍化」是一種剝奪人權的做法,長遠而言院舍是應予以廢除,或至少將規模大大縮小。

國際社會的獨立生活運動已推行超過40年,當中的理念和思想十分值得思考。首要的理念是推動體弱者的自我決策和生活自主。這個理念是基於人人生而平等,而每一個人也是自己生命的主人,每一個人也當享有自主的權利,這個權利不應受身體狀況所影響。獨立,不表示所有生活細節都由體弱者去獨立處理而不需別人協助,反之,體弱者是可以就如何得到生活上的協助,如何獲取支援,作第一身的決策和發聲。全納(inclusion)和共融(integration)是第二項重點的理念。院舍的照顧其實在一定程度上是隔絕於社區的,儘管是極為人性化的院舍,也不及在家中社區生活的狀況的全納和共融。獨立生活運動推動社區的融合,讓社區成為體弱者能夠充份有意義生活的場景。充權(empowerment)和能力為本(capacity perspective)是第三項重點。社會主流的思想,大多會認為體弱者、長者、殘疾人士為「弱者」,沒有能力,需要別人協助,是一定程度的「次等公民」,體弱者未能有意義地參與於社會當中,是一種去權(disempowerment)的狀態。去權的因素,包括社會的制度性歧視和壓迫,支援政策的不足,讓體弱者生活困難,長期之下,體弱者甚至會自我接受了「弱者」的身份(internalized oppression)。獨立生活運動希望推動體弱者的充權,讓他們重新掌控,包括是自己的生活,也包括社會參與的一環。

從理論層面去理解獨立生活運動,可以理解為希望扭轉傳統醫療模式(medical model),並以社會模式(social model)去理解體弱者,再進而以權利模式(right model)去制定社會政策。篇幅有限,理論層面上可能在本文未能詳細闡述,簡而言之,醫療模式視問題的核心為體弱者本身,要改善他們的處境當從改變他們的狀況出發,故醫療診斷,復康治療,專家介入是其重點,當中希望體弱者「融入」主流環境,以照顧和保護作為核心的支援方式。而社會模式則理解問題核心為社會制度本身。身體的狀況不會直接引起障礙,社會的環境和制度才是造成障礙的因素。所以介入的重點,應為改變社會制度,相對於專家的介入,更相信體弱者本身的能力,推動全納社會的建立。進一步,去推動權利模式,是以肯定性行動(affirmative action),去捍衛體弱者的權利,這是一個動態的過程,並希望以體弱者為參與改變的主體。

從實務上,推動獨立自主生活,國際社會有很多不同的經驗,包括獨立生活中心 (center for independent living),個人生活助理(personal assistant),個人福利帳戶(personal welfare account)等。每個國家和地區的推行狀況不一,在此不作詳述。但整體政策的目標,是以體弱者為主體,由他們去決定自身獲得支援的方式,並以留於社區生活為重點。

結語

也許在香港社會服務和支援這般落後的情況下,提出這個獨立自主生活的點子,未免有些「離地」,但筆者希望指出的是,這些點子,在國際社會已推行超過40年。真正的「離地」,是香港的現況。今次死因庭提出的政策建議,故然要做,一定要做,盡快做。但希望指出的是,儘管做足那些建議,也不會扭轉到體弱者整體在社會處於弱勢的狀況。唯有從論述層面開始,讓我們不再視他們為弱者,才能使弱勢不再弱勢。讓我們以能力不同,而不是能力高低,去看待社會上不同的人,好嗎?

參考資料:

The Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (2014). Thematic study on the right of persons with disabilities to live independently and be included in the community. The United Nations.