有玩味性質的慈善活動，讓社會關注一些弱勢群體、罕見病人，當然不是壞事。在拍完片、挑完機、捐完錢、體驗幾分鐘後，大家可以做得更多嗎？幾分鐘的體驗，與終生的身體限制所比較，體驗殘疾，與真正的殘疾，實是有一個無可跨越的鴻溝。如何將一瞬間的慈善，化成真正的關懷？
ALS肌肉萎縮，實是一個非常陌生的詞語，肌萎是一種罕有的退化性神經肌肉疾病，暫時可以說是無藥可醫，病人身體會不斷退化，到一定程度下不能自理、更可能無法說話，飲食、排泄、清潔、轉身、移動、抽痰、運動、抓癢、都需要別人協助，但意識上一直清晰了解自己的情況，卻無能為力，在這些生命裡，何謂尊嚴？這種感覺，說實在無法體驗，也無法言喻，包括筆者自身也不能說是完全明白病者。
當病人衰退到一定程度，呼吸道無法發揮正常功能，病人將面對生死抉擇 — 是否進行造口治療，進行造口治療等同需要24小時貼身照顧，因為必須密切監察輔助呼吸儀器，以避免發生突發失救情況，等同變成類植物人的情況，大部份時間於病床上；不進行造口治療，等同加速死亡過程。這個生死抉擇的過程，對生命的尊嚴，對與至親的相處時間的長短，以致對支援服務和政策，對醫療財政負擔，這些種種一環扣一環。對於照顧者而言，更是一生一世的承擔，24小時的照顧，可能失去了自己的生活，同時看著至親不斷退化，卻也無能為力，殘疾者與照顧者變成一個共生的生命。
原來生命的意義和價值，在生與死之間，在殘疾與健康之間，極難去計算，也不應去計算，只能用心去感受，只能有病者的家庭才能去體會。
人數，確實由於是罕見疾病，人數一定是少，這也正正反映社會的認知和社會政策的種種問題。藥廠會否投放資源研究罕見病的治療方法？醫療為的是「生命」還是「成本效益」？長期護理政策和照顧者的支援是否足夠？目前高度護理的院舍和相關的社區照顧和社區支援服務嚴重不足，亦欠缺喘息服務（respite care），致使照顧者基本上要24小時7天的不斷照顧病人，其壓力和身體的勞損，實是無法想像。筆者曾探訪一個案，一位太太5年來一直守候患病的丈夫，除往返醫院覆診外，沒有離開過居住的社區，我們能想像到嗎？病人和家庭也會面對留在醫院和回到社區生活的兩難選擇。如肌萎病人選擇留在醫院，醫院是完全能夠提供適當照顧，更只需要每天100元，如回到社區生活，則需自行負擔高昂的醫療用品和復康開支。可是，有誰人會願意長年累月居於醫院？筆者相信，所有人也相信在家中，有自主的生活是最好的，沒有人會希望醫院的高度生活規限。獨立生活，在家千日好，對於嚴重殘疾人士，是一個遙不可及的渴求。
在社會保障和財政支援上，也遠遠不足，如在社區生活，肌萎病人每月的醫療和復康開支往往達8000元至10000元，程度嚴重者則需過萬元開支，現時的高額傷殘津貼也只是每月3020元，民間團體如香港肌健協會一直提倡特別高額傷殘津貼，提供額外資源予這批人數其實很少的嚴重殘疾人士，政府卻一直未有回應。到關愛基金出爐，我們一起倡議由關愛基金提供額外津貼，也算是成功爭取到「特別護理津貼」，雖然只有每月2000元，只可說是好過無。之後也爭取到關愛基金提供呼吸機租用或購買津貼和與呼吸機相關的消耗品開支，只可說是有一小點進步。所有津貼加在一起也無法應付到高昂的醫療開支。對照顧者支援方面，外國早已推行照顧者津貼，以肯定照顧者的付出，和補貼照顧者因放棄工作照顧殘疾家人的收入，可惜的是多年來政府充耳不聞。
一群嚴重殘疾人士的病人組織，當然包括香港肌健協會，過去多年不斷增取合適的服務和社會政策。可惜的是，過去已有不少肌萎病人，等不及爭取成果已經離世，到最近，曾爭取到的關愛基金特別護理津貼，也都取消了。在上述的種種服務和政策的問題下，究竟肌萎病人和家庭，是否有真正的選擇權，選擇如何有尊嚴去面對疾病和餘下的生命？社會政策，不是應該以人為本嗎？
冰淋城下活動本身不是問題，本身的意義，是以輕鬆手法做慈善和讓大家認識殘疾朋友。但逐漸有不同社會名人、政治人物的參與，部份人士似乎忘記了活動的本質，只希望重提基本，讓大家對殘疾朋友，明白、尊重和支持。而那些位高權重的政治人物，拜托，拍片抽水後，協助制訂合適的社會政策支援這群病人，這一小點的捐款與真正的長期護理政策，長期護理政策實是重要得多。
說了很多很沉重的議題，不是希望大家做很多甚麼，只是希望大家多一點了解，多一點明白，多一點關懷，也不是想說得肌萎病人很弱很需要憐憫，事實上很多肌萎病人也投身義工服務、參與社會，值得鼓勵，也向他們致敬。筆者相信，雖然我們永遠無法完全理解肌萎病人的心路歷程，但與他們同行，有真正的關懷而不是憐憫，至少生命會出現一點點的不同。也渴望有一天，社會政策真的以人為本，為肌萎病人、殘疾人士提供合適的支援，讓他們有尊嚴的生活。
文：盧浩元（參與殘疾人士事務的一個小社工）
延伸閱讀：
香港肌健協會製作的片段，介紹肌萎病人和家庭的情況：http://youtu.be/8CjaHS21zdg
香港肌健協會網頁：http://www.hknmda.org.hk/index.php
圖：蘇錦樑面書專頁