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Zoe Chan

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淋冰水熱潮捲香港 香港肌健協會:樂見社會增加認識

淋冰水熱潮捲香港 香港肌健協會:樂見社會增加認識
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(獨媒特約報導)關注肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症,ALS)的美國組織ALS Association發起的Ice Bucket Challenge籌款活動席捲全球,近日來到香港,譯名「冰淋城下」,為香港ALS患者籌款,香港肌健協會會長劉偉明表示,樂見大眾開始認識該病症。今日加入參戰的有被香港電視主席王維基「挑機」的商務及經濟發展局局長蘇錦樑、中大校長沈祖堯、立法會議員莫乃光及梁繼昌等,不少人開始將議題擴闊,除了捐款關注ALS,亦支持其他組織。

活動原意是希望參加者切身體驗ALS患者四肢感覺漸失的感受,喚起大眾對此罕見疾病的關注。挑戰者者需要將一個裝滿冰水的桶倒在自己頭上,並將整個過程拍成影片,上載到社交網絡,並提名3人接受挑戰,被點名者需於24小時內回應,若不接受挑戰便需捐100美金給慈善團體,或可同時挑戰及捐款。活動於7月29日至8月19日已籌得超過2,290萬美元,是去年同期的捐款的12倍。

ALS致病原因不明,大多數是由於中樞神經細胞出現毛病,或肌肉本身缺乏某種蛋白質。患者會出現肌肉乏力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象,嚴重的會出現吞嚥困難、咳嗽和呼吸功能衰退,喪失活動能力和自理能力,但一般患者意志清醒。

ALS暫時沒有有效的治癒方法,而且患者數目少、市場細,藥廠投放較少資金生產及研發有關藥物,令到ALS患者及家人要背負沈重的藥費,而藥效卻是停滯不前。

香港肌健協會:政府支援仍需改善

關注香港ALS患者的「香港肌健協會」會長劉偉明指出,活動受到世界關注,雖然不能夠令大眾對ALS有深入的認識,但也是一個開始。有網民批評活動的焦點錯置,集中於「找數」多於了解ALS及慈善,劉偉明認為沒有對錯可言,這只是個人參與的活動,不應有太多規範。

劉偉明指出,香港約有100名ALS病人,協會為會員訂立實際的遠景,重新規劃生命,亦積極爭取社會支援。病人的身體不停退化,會遇到呼吸及吞嚥的問題,往往要作「生死決擇」,決定是否接受手術連接呼吸機,日後便需要24小時專人照料及「抽痰」,或會造成沈重的照顧壓力。

他指雖然政府的支援政策已不斷改善,但香港擁有「一流的資金」卻未能提供「一流的社區支援」,提議政府採取「個案管理」的方法,照顧個別需要,從患者的就業、交通、住屋等方面提供一站式的支援,亦可參考外國的經驗。

擴闊議題 捐款支持各種組織

活動引起廣泛關注,開始有聲音將議題擴闊,呼籲參加者除了捐款關注ALS,亦可支持其他組織。獨立媒體創辦人之一葉蔭聰今日上載影片「找數」,並捐500元予獨立媒體。他指明白挑戰的意義,認為ALS近日已接受大量的捐款,因此選擇捐款予獨媒。

立法會議員莫乃光及梁繼昌今午亦在立法會大樓外接受挑戰,兩人除了捐款給香港肌健協會外,梁繼昌另會捐給聯合國兒童基金會及國際特赦組織,莫乃光則會捐款給獨立媒體及香港肌健協會。莫乃光指新聞及言論自由處於「冰河時期」,已經「凍過水」,希望支持傳媒工作者。梁繼昌點名環境局局長黃錦星、學民思潮發言人黎汶洛及律師會會員任建鋒接力,莫乃光則點名挑戰行政會議成員陳智思、《852郵報》創辦人游清源,以及香港互聯網協會主席宋德嘉。

記者:Zoe Chan、鍾麗
編輯:劉軒

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