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發霉變臭的冰桶病毒

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發霉變臭的冰桶病毒

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巴打長祈樹喜:「見到一班人玩哩個挑戰,個個都玩得好開心,但有好多人只係因為知道哩個係一個挑戰或畀人TAG咗而玩。一條片,一隻關於ALS嘅字都冇提過,只係聽到三個人名同一堆笑聲,一班已經受盡折磨嘅人睇到,唔會覺得好諷刺咩?」

請點擊這裡讓我們先看看漸凍人家人的感受(豆導鈕承澤)

同時是ALS患者和患者家人(請看到最後)

再看看香港高登討論區網民留言:

冰淋了,然後呢?
Ice bucket challenge(下稱淋冰)原意是想人們體驗ALS患者的感受,但冰淋了,你真的能感受或者理解到ALS患者所受的痛苦嗎?洗澡需要他人幫助,失去尊嚴,到最後,肌肉慢慢無法控制,動彈不得,甚至死亡。

大部份人只知道霍金是個物理學天才,研究宇宙論和黑洞等,身體無法活動,總是坐在輪椅上。

其實他從二十一歲在牛津大學畢業時就不幸得ALS,當時醫生宣佈霍金活不過二年半。出人意料之外,霍金的ALS進展很慢。經過三十年的漫長歲月,霍金的成就就不必我多說,大家有目共睹。

霍金無法寫字,或使用一般的電腦,寫書時需要另一個人拿英文字卡片讓他看,他則用眉毛動作選字。後來,一位加州的電腦專家送他一套電腦系統,把電腦安裝在輪椅的背部,螢光字幕放在左邊的扶手,特殊鍵盤放右邊的扶手,他用右手還能稍微動彈的三個手指,輕按鍵就可以打字。

ALS這種疾病,並不一定會如老人痴呆症般影響病人的心理運作。相反,那些患有晚期疾病的病人仍可保留發病前的記憶,同樣的人格和智力,就好像霍金一樣。

但可惜的是,有更多的ALS患者,身體不停退化,會遇到呼吸及吞嚥的問題,往往要作「生死決擇」,決定是否接受手術連接呼吸機。病人亦需要24小時專人照料及「抽痰」,或會造成沈重的照顧壓力。

香港肌健協會短片,全球漸凍人日和肌肉萎縮症病人和家庭的情況

捐錢只能解燃眉之急
看完以上,你大概會明白到ALS患者的痛苦,樂見社會各界有錢出錢,有力出力,但可惜,這是治標不治本的做法。

雖然有點離題,但有人透過ALS指出香港醫療保障不足,政策不完善,這方面我是認同的,但與外國相比,就有點不公道了,而且, 外國的醫療制度亦各有利弊。

例如德國推行的強制性醫療保險制度,每個月的15.5%/7.3%收入需用作醫療保險的費用,由於用與不用也要繳交,間接令人民濫用醫療服務,促成「物盡其用」的心理,同時,人民的收入也因此而減少。

在美國,根據2007年至2008年的統計顯示,最少有15%的美國國民得不到任何醫療保險計劃的保障,另外還有很大部分的美國國民購買的醫療保險,未能有效保障其受益人。美國2007年的人均醫療開支為7,290美元、佔國內生產總值(GDP)16%醫療開支。

反觀香港,由1989/90至2004/05年度,總醫療開支由佔本地生產總值的3.5%增加至5.2%,相等於每年達7%的實質增長率,而同期本地生產總值的每年實質增長率為4.3%,即醫療開支增長率比本地生產總值增長率平均高出2.7個百分點。(參)

總括而言,不論是德國還是美國的醫療保險制度一樣是有問題,前者會加劇現時公私營失衡、醫院人手不足、濫用醫療服務等問題,後者令政府承受龐大開支,根據數據推算,步美國後塵是可以預視,最後會成為經濟發展的一大阻礙。

Marketing技倆

那煩人的Facebook遊戲邀請,Share/Like參加抽獎等等和冰桶利用的Marketing技倆同是病毒式營銷(Viral Marketing)。

將籌款與具玩味性質的淋冰掛勾,不論是時下年輕人,娛樂圈名人,甚至政界人士,都樂於參與。雖然淋冰的原意是好,但不知不覺,對ALS的介紹漸漸消失,繼而隻字不題,甚至捐款給中國紅十字會的智障亦大有人在。

到頭來,又是「心態」問題。淋冰已經成為一種潮流,一個遊戲,年輕人會用來呃Like;娛樂圈名人呃Like兼宣傳,藉著淋冰為自已的形象加分;政界人士的意圖更是居心叵測,千絲萬縷。唯一慶幸的是,他們的舉動,起碼令大眾知道ALS的存在和籌得大量款項

當然,周董桂綸鎂金城武等名人,有對ALS病人的尊重和拍片心態正確,值得學習和敬佩。值得一提的是金城武和慢必(陳志全),金城武說:

這個罕見疾病在這個活動中得到關注, 是一件很好的事。
但是做善事, 希望不只是一個挑戰,不只是一時的流行…..
除了”漸凍人”這樣的罕見疾病,
也希望社會上更多的弱勢團體能得到支持或協助。
在這裡表達我的支持, 但不再點名其他人,
而希望所有看這支影片的人,
自發性的去做一件關愛這個社會的事情,
不需要被挑戰,
讓身邊所有需要幫助的弱勢團體得到你發自內心的關懷。

而且,他對環保方面也十分注重,用抽濕機的水加上冰做這次淋冰。
這樣才是做Marketing,這樣才是塑造良好形象。

慢必(陳志全)清晰具體交代有關淋冰的意義

Ice Bucket Challenge浪費食水?

總括而言,冰桶的概念十分有創意,成功吸引各界名人參與,並利用社交平台作病毒傳播的媒介,喚醒了人們對ALS的關注(起碼有一些)。

可惜的是,後續的跟蹤和管理卻是失敗的,有很多人突然「珍惜用水」,認為冰桶浪費食水。從表面看,這個問題是難以衡量利弊。

單純看「倒水」這個行為是不符合道德,但「倒水」隨後所帶來的捐款收益和引起的公眾關注是符合道德。這個倫理學問題就視乎你如何均量兩邊價值,與哲學家傑里米·邊沁(Jeremy Bentham)所提倡的效益主義(Utilitarianism)有關,有興趣者請看延伸閱讀。

個人認為,以經濟效益和環境影響的大前提下,一桶冰水比一百張宣傳單張更有成效和更加環保。倘若沒有這桶冰水,你連批評浪費食水的機會也沒有,更遑論提高對ALS的關注。

以香港而言,據陳茂波說,本港水塘2006至2012年間,平均每年依然滿瀉約3,000萬立方米,以2010年水價計算,即共把6.9億元倒落海,因此我覺得浪費食水的指控是站不住腳的。

筆者的兩個提醒

一、希望各位玩也好,真的為公益也好,請注意安全,畢竟,有人因此而頸部折斷致死,也不要在馬路等可能構成自身或他人危險的地方進行

二、Take the “No Ice Bucket” Challenge” 不要玩淋冰,不要上傳短片到社交平台,請直接捐款到ALS(不論是美國香港台灣),或其他可信任的慈善機構(不包括中國紅十字會)。

參考資料:
Take the “No Ice Bucket” Challenge - By Will Oremus

淋冰水熱潮捲香港 香港肌健協會:樂見社會增加認識

病毒式營銷 – MBA Library

東江水的代價 (自由撰稿人 陳仲明)

第一章香港醫療制度需要變革 - fhb.gov.hk

Healthcare_in_Germany - wikipedia

美國醫療系統 - wikipedia

冰桶挑戰,其實D病人睇到會係咩感覺 - 香港高登討論區

延伸閱讀:
書籍 - Justice: What's the Right Thing to Do? (Michael J. Sandel)

漸凍人-運動神經元肌肉萎縮(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis)

最後14堂星期二的課 Tuesdays with Morrie
(老教授墨瑞•史瓦茲(Morrie Schwartz)罹患了一種叫「葛雷克氏症」(ALS)的病,跟著名物理學家霍金患­的一樣。它會令患者肌肉由下至上逐漸萎縮,最後像靈魂被封印在軀殼內一樣,全身都不能­動,但神智卻非常清醒。

在教授墨瑞最後的三個多月裡,米奇(Mitch)每逢星期二便會到教授家去討論一些人­生會遇到的困難及疑惑,包括死亡、愛、婚姻、家庭等等。主角更意會到自己一直所追求的­名利其實並不如愛更可貴,並因此挽回一段將逝去的愛情。)

後記:
有關醫療問題,以上資料有一大部份資訊是由通識科老師上堂教導的,最後在此感謝你的教導。

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