（獨媒報導）俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性側索硬化症（ALS），現階段屬無法治癒的罕見病，惡化速度快，惟不容易被診斷。香港肌健協會建立全港首個患者資料庫，發現患者平均見了4名醫生、接受5項檢查才獲確診，而三份之二患者現已屬嚴重殘疾。協會會長呂文林促政府設立神經-肌肉疾病專科診所，即時轉介患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。
三份二患者屬嚴重殘疾 推算半數人餘9個月壽命
本港有200人患有「漸凍人症」 ，香港肌健協會的資料庫目前涵蓋五份之一本港患者。協會在去年6月至今年8月期間，以網上問卷或電話調查接觸46名「漸凍人症」患者及照顧者，佔全港估算患者的23%。
協會分析個案後發現，患者平均於55歲發病，初期病徵主要為手腳無力。患者平均要花近1年，向4名醫生求醫，進行5次詳細檢查，如肌電圖、抽骨髓、神經活檢，才獲確診「漸凍人症」，有12%患者更在逾兩年後始被證實患病。
協會指，三份之二患者現已屬嚴重殘疾，近六成（57%）人需要使用移動輔助設備或有吞嚥困難。另外，兩成多患者需用呼吸輔助設備或溝通輔助設備。協會指，患者活動能力為一般人的十份一，即等同晚期癌症患者的三份一，推算約半數人壽命僅餘9個月。
香港肌健協會中心主任蘇美英
支援器材昂貴 促政府設專科提供照顧配套
不少患者需由照顧者密集照顧，並以輪椅代步、使用呼吸儀器、靠眨眼溝通等。協會中心主任蘇美英表示，患者支援器材價格不便宜，例如較容易操作的輔助步行的碳纖維腳托要索價五千多元，咳痰機則索價六萬元，不是每個患者能承擔。她指，患者購買器材等一次性開支達九萬元，每月醫療開支則約1.3萬元，造成財政壓力。
本身患有肌肉營養不良症的會長呂文林則表示，現時大部份患者於公立醫院內科就診，大多只是紀錄肌肉退化程度。他促請政府設立神經-肌肉疾病專科診所，即時轉介患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。
香港肌健協會會長呂文林
發病兩年失說話及活動能力 盼政府儘快支援醫療器材
55歲的患者鄭先生分享，自己在2021年開始發病，並在去年確診，但現時已無法說話，要由太太代言或在電話輸入訊息，透過語音在現場播出。鄭太憶述，丈夫病發初期出現口齒不清、左手腳麻痹的症狀，但家人以為是中風，後來照磁力共振才懷疑是「漸凍人症」。在去年初，鄭先生病情惡化，一週跌倒兩至三次，需辭去工作，現時除說話能力受限，活動、吞嚥和呼吸能力亦有限。
鄭太指，二人育有三名子女，傷殘津貼無法應付醫療開支，只能購買二手輪椅，但無法有效承托頸部，另需月租3,000元使用呼吸機。鄭太表示，現時家中有工人照顧，但不足以攙扶鄭先生，鄭生又未夠歲數入住老人院舍，所以尋找日間照顧中心過程困難。
鄭先生、鄭太太
蘇美英表示，現時香港沒有神經肌肉疾病患者資料庫，希望今後陸續成立不同資料庫。她希望政府了解到「漸凍人症」病情惡化速度快，儘快支援病者的醫療器材，舒緩病徵。她又表示，倘若將來有新藥，相信資料庫有助收集數據，向政府證明患者需求。
香港肌健協會是本港現時唯一協助「漸凍人症」患者的團體。患者因運動神經元退化，無法將大腦的訊息傳遞至身體不同部位，初期會四肢無力、繼而肌肉萎縮、吞嚥困難、痙攣，最後更會呼吸衰竭，需要依靠呼吸機續命。「漸凍人症」惡化速度快，存活期中位數為3年，患者只能透過復康支援，延緩退化速度。
