（獨媒報導）一束燭光劃破黑暗，搖搖曳曳。因病臥床的女子數月以來幾乎沒有進食，周身疼痛，像一朵花慢慢凋謝；照顧者低垂著頭，身心俱疲的他已經很長時間沒有好好睡覺了。這是舞台劇《長夜守燈》宣傳短片的一幕，開啟了普羅大眾對臨終和照顧者等議題的深入討論。
一條褲製作自2019年起，展開「社區藝術在大專：長夜守燈——臨終照顧者」計劃。其中一個節目《長夜守燈》，走訪了照顧者、醫護人員及社工，蒐集他們的動人故事，再由編劇鄭廸琪融會梳理，創作出包含故事劇場和記錄劇場元素的《長夜守燈》。
香港醫療醫療系統不堪重負，患者可以得到身體上的治療，卻無法得到最合適的照顧方式。醫生的治療方案需要照顧者的配合，作為醫患之間的角色，照顧者只負責完成任務，話語權少之又少，成為了被忽視的隱形人。他們長時間面對生病的家人，獨自承受焦慮和自責卻無處訴說。鄭廸琪想要聚焦這群人，解構他們與患者之間的情感張力——「照顧」可否被再定義？缺乏生死教育的香港，可以給哀悼和悲傷留多一點空間嗎？
《長夜守燈》劇照
誤打誤撞：闖入戲劇的世界
編劇鄭廸琪，也是一名職業治療師。受急症室劇集熏陶，她對讀醫科的印象就是「好叻」，報讀大學時就選擇了所有與醫學有關的學系。她雖未能入讀本地的醫學院，但被香港理工大學職業治療系取錄，畢業後順利成為一名職業治療師。回想彼時對職業治療知之甚少，她自稱這個選擇是一個「白撞」。職業治療的日常工作給鄭廸琪的心理造成重壓，即使收工回家，無數問題仍在她腦海重現：這個案例做得如何？可以與病患家屬溝通得更好嗎？這佔據了她大量的時間和心力。因需要消化情緒並適當抽離，她轉為兼職工作，同時身兼多份散工。
機緣巧合下，她留意到影話戲青年編劇劇本寫作比賽，便「膽粗粗」走去寫劇本。在嚴重弱能的特殊學校工作的經歷為她提供了創作素材，滋養了劇本《螢火》，再現了四位嚴重弱能的兒童在特殊學校的生活。2012年，《螢火》成為影話戲「第三屆青年編劇劇本寫作計劃」優勝作品，獲得完整的劇場製作的機會，於2013年被搬上舞台。鄭廸琪回想幼年時期，在電視上看劇場錄播，包括《我和春天有個約會》、《南海十三郎》等，隔著熒幕都能被劇場的即時性所震撼。而看到自己的文字作品在劇場被呈現出來時的滿足，讓她渴望繼續寫作。不過，由於自己在劇本寫作上未曾受過專業訓練，缺乏經驗，她報讀香港演藝學院藝術碩士，主修編劇。闖入戲劇世界的過程，她稱之為又一個「白撞」。
鄭廸琪嘗試透過劇本為弱勢人群發聲。《螢火》中的特殊兒童鮮為人知，以她所見，這些弱能的小朋友甚至無法上街，但不被看見不代表不存在。鄭不願他們隱身在偌大的城市裡，想要讓大眾了解他們，意識到社會為他們提供的資源是如此之少。而這次的《長夜守燈》則照見了另一群被遺忘的人——臨終照顧者。鄭廸琪談到現在的醫療模式裡，病患優先，照顧者則是充當配合和支持的角色，謹遵醫囑「搞掂佢就得了」。以往接觸的不少個案裡，她感受到來自病患家屬的憂慮、內疚和自責，照顧者背負巨大的壓力卻無人看到，於是便想把他們寫出來。
《長夜守燈》劇照
「你可以俾我照顧，其實係照顧緊我 」
照顧者和被照顧者的界限是清晰的嗎？鄭廸琪給出了一個否定答案。鄭小多（多多）是陪伴她超過十三年的兔兔。自半歲被領養以來，多多一直體弱多病，到了八九歲時又出現了不明原因的病痛。鄭廸琪稱多多是自己的兒子，是不折不扣需要長期照顧的對象。訪問中，她不止一次地讚多多「好叻」，滿溢寵愛的微笑。在她看來，以多多的身體狀況而言，堅持到十三歲半，實屬不易。
鄭廸琪聊到多多離開那天的細節時，幾度停頓調整心情。多多是在夜晚八點多離開的，她目光低垂淡淡地說，原本擔心若是多多半夜離開會不方便聯繫寵物殯儀，但多多在彌留之際也是善解人意，趁她轉身的時候走了，「去到last moment都take care我」。她感歎和多多的關係中，自己在身體上照顧多多，多多也在精神上照顧自己。彼此既是照顧者，又是被照顧者。
鄭廸琪曾寫到，總以為多多會是家中最早去天堂的，但死亡總是無法預計。三年前，接到父親暈倒的消息時，她在腦海裡做了一系列盤算：要做甚麼、買甚麼，要去哪裡做復康治療，接下來的照顧一定很辛苦。怎料，父親猝然離世，她意識到並不是所有人都有機會，「原來連照顧者，我都做唔到」。講到這裡，她的聲線又低了幾分，側著身體整理頭髮，續引述自己在喪禮上所說的，爸爸從來是不願麻煩別人的，和兔兔一樣，「最後一刻都唔想麻煩大家，好take care我哋」。
將個人經歷和工作經驗投射入劇本，鄭廸琪嘗試討論何謂「照顧」——餵藥、換片、協助康健是照顧，那陪伴呢？心靈上的支撐呢？甚至，被需要的感覺，算不算受到照顧呢？臨終病患是否永遠無法成為別人的照顧者呢？正如《螢火》中的弱能兒童，在所謂「植物人」的狀態裡，任何身體的反應都被醫生定義為無意識的反饋。然而，對於家長來說，小朋友卻絕不是無意義的，他們的存在本身就是一種意義：「你可以俾我照顧，其實係照顧緊我」。
生死教育： 打開哀悼與悲傷的門
《長夜守燈》是長達一年的社區計劃，團隊訪問並蒐集了大量照顧者的故事。鄭廸琪感歎，受訪者在談論照顧經歷的時候，看起來大多很平淡，有時「笑笑口，笑返佢地自己做過嘅傻瓜事」。然而，親人離去的傷痛或許會減弱，卻永遠不會消失，看似輕鬆的故事也會觸動鄭廸琪的內心，於是，她就把那些瞬間寫入劇本。
在華人社會裡，「生死」被視作禁忌的話題，哀悼和悲傷的價值也被擺得很低，鄭廸琪笑道「白事假都係兩日，有時一日，第二日就要返工」，沒有時間哀悼，也沒有機會談論生死。在她看來，劇場的創作是多層次的，最初的三層創作源自編劇、導演和演員，第四重創作是出自觀眾自己。她多次強調自己無意催淚，不過，如果觀眾連接到自己的經歷，他們的腦中就會出現獨一無二的畫面。
「臨終會議在餐桌上談，而不是在深切治療室裡——那時一切都太遲。」這句話來自美國的The Conversation Project，這個組織致力幫助人們和家人談臨終照顧意願。在生死教育不多見的香港，鄭廸琪繪本或許是一個很好的媒介，她自己就很喜歡閱讀繪本，尤其是描繪悲傷、談論生死的小書，可以給人安慰。小朋友可以看繪本，大人也可以；小朋友需要認識生死，大人也需要面對悲傷。於是，藉助繪本，她策劃了線上閱讀會，和大眾討論患病、死亡，以及哀悼。
《長夜守燈》劇照
從「白撞」到撞「白」：糾結的關係和微妙的情感
在創作中，她不拘泥於形式的框架，只會考慮自己想表達的主題，而甚麼形式可以最恰當地展現主題就會使用甚麼形式。與其說自己關注某些群體或議題，她反而認為自己創作的主題轉向了「關係」和「情感」，尤其是糾結的關係，微妙卻強烈的情感，最能打動她。
鄭廸琪感歎自己的經歷充滿各種「白撞」——職業治療如是，編劇如是，繪本亦如是。她引述演藝學院導師潘惠森對自己的評語——撞「白」，「白」指的是白先勇。白先勇認為文學是一種情感教育，每個人對身邊發生的事都有自己的感受，而文學家擅長用文字表達出來。鄭廸琪恰好擅長用劇本來表達，於是一頭撞進戲劇，敏銳地捉住周遭的情感，「作成故仔講出嚟」。
記者：王佳文
攝影：陳靄欣