三年前，我媽患癌在瑪麗醫院彌留。我在上課中，收到醫院通知，著我趕快到醫院。學生將交功課，我不想耽誤他們，加上還有一小時就下課；於是跟學生商量：不如我們不休息放break，我直落講書提早下課，可以嗎？全班Poker Face，寂靜。那情景，我有點尷尬；於是直問科代表，她簡單平靜地說：好。我繼續上堂，實在是強作鎮定。講完必要的重點，我怱怱執拾趕往醫院。一個月後，我媽往生。科代表知道後，跟我微信：「當天全班靜默，只因為我們不知可以說甚麼。」
越不能面對病、殘、死，越要面對
我對當日科代表的說話耿耿於懷。「為什麼就連最簡單最敷𧗠的問候也不會說？」可能是憎我？可能是缺乏同理心？可能是遭疫情閹割溝通能力？直至我讀到《讓傷疤綻放生命》（香港大學醫學院深切治療醫學部，2025。下簡稱《讓》）第5章—它紀錄了醫科生討論死亡的點滴—我才醒覺，原來當下年青人甚少反省生命、死亡。《讓》亦記載了數個與深切治療部有關的故事—樂雯在出院後的康復路上不停遭受打擊；（第1章）詠琪是烈女一不做二不休，因為洗傷口又痛又煩，索性同意切除小腿；（第8章）Joanna老爺連表達希望回家離世也要靠他人；（第7章）當然亦家屬有懷疑自己遵守爸爸預設醫療指示、（第2章）「『預設醫療指示』讓成年病人在有精神能力就維持生命治療作決定時，與家人及醫護人員進行深入討論，然後預先訂立指示。一旦病情轉差，只要符合指示中訂明的先決條件，醫護人員便會遵從病人的意願，不提供或撤去相關的維持生命治療。」或決定拔除已昏迷女兒的維生機械是否正確。（第4章）
《讓》由是（不）自覺迫令讀者面對兩個社會議題：（1）既然病、殘、復康 / 健為人生必經，為甚麼在《讓》中，病患及親人的經歷都悲傷開始？（2）為甚麼決定為病入膏肓的親人拔除維生儀器、預設醫療指示（甚至安樂死）前設就係禁忌，需要打破？ 《障礙政治》（群學，2021。下簡稱《障》）就係希望建造一個批判的視角來解答這兩個疑問。（《障》，頁23）
《障》以審視歐美歷史開始，指出傷健以往都視為私人事。（《障》，頁34、46、76、93）當然，由於希臘文化執著完美身體體態，傷健人士（我一直不喜殘疾一詞，把Disabilities譯作傷徤是王建元教授的主意，我覺得好好。）自會淪為次等公民。（《障》，頁160）即是如此，過往的農業社會仍不會排斥傷健者。（《障》，頁98）加劇歧視、邊緣化傷健人士的是近代（1）工業化資本主義；及（2）正常化 / 他者化Otherization思想。
傷健：工業化專業化的製作
工業化資本主義需要工人有效操作機器，更希望人人日日返工—因此，傷健人士不能順利操作各式各樣器械，就係問題（所以傷健叫Dis-Able）。（《障》，頁38、107）這也解釋了為何傷健人士難找工作；找到的話，工資也不會高。（《障》，頁36、67、201、246）而家有傷健，又令其他成員分心，不可全心全意投入工作（除上流社會家庭除外），老闆一樣覺得煩。（《障》，頁113）《障》的作者亦趁此解釋優生學與安樂死的關聯—由於傷健會拖慢工業化，曾有學者建議把天生不「正常」人士及傷健人士安樂死，而確保人類繼續優生、進化。此建議一度受大多歐洲人歡迎。（頁153、154）
「正常」Normalcy這個字自1849年才在英語出現。正常是健康的同義詞（《障》，頁75）—所以，復康、復原就係回復正常（可以上班）；也就是說，越接近正常，病患情況越理想。（《障》，頁85。這也是電影《看我今天怎麼說》人工耳窩與手語二元對立的底因：前者代表接近正常，後者意指聾人的獨特認同。頁148、149）正常與不正常 / 傷殘是雙生兒，沒有傷殘的對照，正常無法了解自身。傷殘是正常存在的必要他者。因此，「不 / 正常」、「傷健」的定義必須要精準（注意：不是客觀—把同性愛視作心理病，是偏見還是客觀科學？）。要清晰定義，需強力的風紀機器的介入—醫療、心理、社福及法律因此成為管理傷健生活的專業機構，它們規範、控制傷殘生命的方方面面。傷健人士成為風紀機器的控制對象，逐漸喪失自主、自尊。作者引用一個相當好的例子—風紀機關對傷健是否復常握有最終話事權；所以，傷健能否回家不是他們可以自主決定。（《讓》書中Joanna老爺的故事不就是最佳範例嗎？）在此脈絡下，照顧傷健迫令傷健依賴專業，令傷健喪失對自己身體、生命的話事權。《讓》一書亦類似例子—醫護因醫療決定為詠琪剃頭髮，有否與詠琪溝通？沒有。為什麼沒有？因為他們這是專業決定，毋須傷患同意、意見。《障》的作者總結得好：依賴令自尊消失，令照顧成為充滿敵意的壓迫，傷健成爲次人類。（《障》，頁50、92、109、187）
這就解答了我的兩個疑問—在ICU經歷過的傷健人士，未必能完全回復病發前的狀態（如樂雯、詠琪）；因此，她們是不正常，被正常社會（包括學校、前男友）捨棄。沒市場價值、又被標籤為永久次等，這當然是不愉快經歷。因為拔掉維生儀器、使用預設醫療指示及安樂死的對象就是次等人，這些決定容易誤會為因資源有限，放棄協助次等人復常的決定、行為。
跨越正常不正常二元 取消傷健歧視
問題來了—各文化的正常 / 健康的定義不一，傷殘的光譜也相當廣闊：以往禿頭、雀斑、近 / 遠視都屬殘疾。
（《障》，頁54、60）更何況，處理、醫理各樣疾病（例如，慢性vs. 緊急）的方法亦充滿差異。醫生之間對治病亦各有觀點。易言之，一個放諸四海皆準處理傷健的辦法根本不存在。例如，中國傳統以和諧人際關係介定人，所以個人身體狀況（女vs男、傷vs健）不在五倫（即君臣、父子、兄弟、夫妻、朋友）當中；易言之，一人受傷生病，不會是個人私事，全家都有責任照顧他。當然，這視角也令華人社會當代福利政策依然把重擔放在家庭，也使家人即使照顧傷健有困難亦不會主動向政府求助。
如何改善，甚至扭轉當刻傷健遭歧視的情況。《障》的作者似乎相當悲觀：國際人權法沒用（沒有強制機制的法律只可冀望尊重）；歐美內部政治全面右傾，市場經濟先行；傷健人士的團結又因差異而分散分裂。（《障》，第7章）後結構主義提醒眾生：反抗空間常在，問題是策略。在《讓》中，冼維正醫生及他師傅陳惠明醫生都強調與病人溝通的重要—這就是在醫療霸內，以個人力量尋找尊重傷健空間的好例子、好辦法。（《讓》，頁107）
我相信另一策略是科技。作者在《障》中感嘆科技未能改善傷健遭壓迫的現狀。我比較樂觀，相信今時今日的AI及科技，不單可以協助傷健改善生活，更是重新定義「正常」（人）的契機—科技不再為人應用，人已不可再離開科技—我們外出可以不帶手機嗎？明知雲科技不是最安全，仍是因圖方便把文檔上載至雲。科技已與人結合，錬成「後人類」主體。正常再不單指純自然健康，科技可令傷健不再弱勢—眼鏡不是最佳例子嗎？科技產品價格會相當昂貴？電腦價格過去也不是人人可負擔，現在還不是人人一部？換言之，後人類主體的創造更新，將會重新定義「正常 / 不正常」二元對立。試想像一下：因為科技加持，傷健人士不再是次等人，不會再遭主流社會歧視壓抑。又或者，當正常 / 不正常二元對立不復存在時，拔喉、它們不是針對基層傷健人士，而只係人生晚期眾多決定的選項，無謂負上過份的道德判斷。
說回《讓》一書。編者冼維正醫生希望推廣「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」。（《讓》，頁161）完全支持—傷健、病人要獲得他人（包括親人、醫護）的尊重，自己亦要負責任，在自己可以表達訴求、了解自己資源及心理時，與可信任的人商量，在自己意願列出，這才是在人生最後階段賺取尊重的適當做法。
（本網歡迎各界投稿，文章內容為作者個人意見，並不代表本網立場。）